2024年6月15—16日，由蔻德罕见病中心主办，壹基金支持的“2024年全国罕见病患者组织年会暨能力建设培训会”在杭州圆满召开。本次会议吸引了来自全国的百余位患者组织负责人及核心工作人员参与。

“全国罕见病组织能力建设培训会”旨在为各个单病种患者组织提供系统的能力建设培训，提高核心团队成员在组织发展、患者服务、宣传倡导、资金募集、多方合作等全方位的综合能力，同时促进罕见病组织之间的交流与合作，培育和赋能新成立的患者组织，开阔视野、传承经验，推动罕见病患者组织整体的发展。

主办方特别邀请了《我不是药神》电影原型陆勇老师来给大家分享他当年为了自救和帮助病友获得治疗药物以及被拘留和最终无罪释放的惊心动魄的故事，也探讨了代购药物和帮助其他病友获得治疗药物的合法、合规的边界。黄主任分享了推动药品可及全流程工作经验。

熊猫和朋友们患者互助组织发起人韩凯老师为大家带来《患者组织如何利用新媒体运营进行传播与破圈》，为与会者带来新媒体运营的思路。他通过自己在媒体运营方面的经历和感想，以患者故事撰写为例，讲解了好故事的结构要素和好莱坞剧本流程，并提供了实用写作模板。韩老师强调了故事中情感和关系的重要性，以及在写作中遵循合规原则，尊重患者隐私，了解平台规则，传递正向价值观，避免提供医疗建议。他还分享了团队创作经验，强调发现和鼓励人才对持续产出优质内容的重要性。

与会成员感言：

“在无药可治，无药在研的当下，收集患者数据，集结患者群体力量自我学习，通过各种渠道推动疾病科普宣传，为自己发声去扩大患者群体的影响力。患者故事的编写与分享是很好的宣传方式。” 

“开展对患者群体的关怀与引导，维护患者权益等是患者组织服务价值的体现；也是增强群体信心与凝聚力，推动群体发展的基础。”

两天的会议内容丰富充实，与会的患者组织也都觉得满载了能量与收获而归。正如本届会议的主题所言，让我们同心协力、同向而行、携手共进，一起奔向那个充满阳光的未来！期待明年再次相聚！