编者按：2023罕见病合作交流会开幕式，没有主题报告和各种致辞，只有三场深度对话，围绕诊疗、保障与创新。这次议程内容特别接地气，干货满满，老师们都讲实在话。参会者也反馈，看到了患者的真实需求和患者组织的价值。

  过去一年，“患者参与药物研发”随着Menkes徐伟、ALS蔡磊等热点事件的出现，越来越多的罕见病患者和家属受到影响与鼓舞。病痛挑战基金会在一线服务大家的过程中，发现对于患者和患者组织如何建立对药物研发的合理预期、安全有效参与，如何在药物研发不同阶段充分发挥患者组织的专业作用等，各方还有许多问题与困惑未被解决。

  因此，2023第五届罕见病合作交流会开设三场论坛，围绕“患者参与药物研发”层层递进，金句频出，快来看看吧！

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  在本次论坛互动工作坊：罕见病药物全生命周期的患者参与PMP患者组织以“无药可医的罕见病患者组织助力基础研究”为主题，介绍了PMP患者组织近年联系全国各方面专家推动疾病科研进步所做的工作和面临的困境。参会专家们为像我们这样的各类比较典型的罕见病患者群体所面临的药物困境，提出了专业工具和切实方法，为患者组织的专业化参与药物研发进行精准分析与赋能。