大家好！

首先感谢大家本着我为人人，人人为我的宗旨，分享您、您家人或朋友的情况。

粘液瘤这个病非常罕见，病例少，研究少，没有好的治疗方案。很多病友都因为信息不畅走过很多弯路，经常花了钱，受了罪却没有疗效。很多时候，我们都处于愤怒、迷茫和恐惧中。可是，我们不能这样看着我们亲爱的人渐渐离我们而去，我们必须做点什么！

一个人的信息可能微不足道，可一百个一千个人的信息汇集起来，也许就能发现些规律，找到些办法。医院和科研机构也许正是因为无法积累足够的病例，因此无法开展这方面的研究。所以我们先行动起来，做一些基础的工作，为我们爱的人，为所有因为这个病痛苦挣扎的人！

    这个表格有点复杂，因此专门录了一个小视频，供大家填写的时候参考。

一、     下载、解压 文件后，目录里将有四个文件，三个是填表说明文件。

（1）、双击      , 就可以观看填表说明视频;

（2）、调查表是EXCEL文件，点击     请按照患者情况填写,填写后保存为 ***_PMP调查表.xls(请将***改为填写人QQ号)。然后将调查表文件发送到：407451319@qq.com   主题为PMP调查。因为信息收集人员都是志愿者，所以请大家填写和发送时，遵守填写规则和发送规则，节省他们的时间。

二、 请填完发出后，再用您的QQ告知QQ三人形407451319邮件查收。收到后我们一定会QQ回复。

      填写这个表一定会花大家不少的时间，同时也可能引起一些不舒服的经历，但希望我们所做的一切都会有个好的结果，加油！谢谢大家！

 [download id="1"]

                                                Sniffle-上海  起草 

( QQ: 896939260)