腹膜假性黏液瘤(pseudomyxoma peritonei, PMP),一个光看名字就极其陌生的病名。据国内外学者的统计发病率仅仅是百万分之一。这种概率相当于双色球二等奖的中奖概率。
作为一个学艺不精的医生,在自己身患此病时,是没听说过这个病名的。患病之后翻开数十万医学生所要学习的《外科学》第6版,发现在这本有着1474000字数的医学圣经里,仅仅在第四十章,第五节,阑尾肿瘤 第三部分 阑尾囊性肿瘤的最后一段,来自中国医科大学的戴显伟教授给出了仅仅64个字“假性粘液瘤是阑尾分泌粘液的细胞在腹腔内种植而形成,可造成肠粘连梗阻和内瘘。主张彻底切除或需反复多次手术处理。5年生存率可达50%”的论述。估计90%以上的医学生是记不住这个考试从没涉及的知识点的。请原谅中国的医疗体制,很多医生对这个病的认知少,诊断不清是情有可原的。隔行如隔山,不是普外科的医生是不认知的。即便是专门从事阑尾研究的医生们,因为那中大奖的概率,对这种疾病也是研究甚少。国内论文一大抄,这个疾病的论文的阐述也多是千篇一律。教授的论文著作怎么写,大家就怎么发挥,没有具有深度的研究。但是这个疾病的发现和诊断已经有数十年了。还是有国内外的医学志士对这个疾病进行了深入的研究。感谢互联网的发展,更多的病友及志愿者们自发的组织起来,开论坛,建网站。为的是帮助病友,沟通医生,利用社会的力量来关注这个微小的群体。在这方面国外已经有很多的网站了,现今国内的第一个PMP民间网站也成立了。
虽是简陋,请大家关注:
http://www.china-pmp.com