2009年5月至今,腹膜假性粘液瘤交流群在虚拟网络世界不断扩大,慕名加入的全国各地病患及家属、相关医界人士日益增多。本着自助、助人的信念,借鉴国内外罕见疾病网络联盟的经验,在江西省卫生厅和江西卫生职业学院的资助下,腹膜假性粘液瘤疾病交流群部分成员根据自身环境,一步步地推动,得以组建自己的互助联盟网站,使信息交流共享从封闭的QQ群,走向了一个更高效开放的平台:中国腹膜假性黏液瘤网络互助联盟终于上线了。
感谢Hannah-南京(987105895)一直以来的鼎力支持。正是因为有她的核心相助,遇到各方面的问题有人商量,才使我更有信心克服困难,网站才能初建成型。
感谢Taro-湖南(417460743),他在那么艰难的时刻还积极为网站的开建出谋划策。
感谢Sun-Rain北京(63302443)、木生火-北京(596337236)、六天雨-西安(498146332)、冷墨-湖南/广州(15369887)、虚拟现实-南京(778378204)他们慷慨分享了建立网站的各种信息。
感谢一直关注、支持网站建设的群友们。我们来自五湖四海,素昧平生,但希望疾病治疗取得进步的心是相通的,面对罕见疾病,我们心灵依靠,精神支持,相伴而行。
还要感谢我身边的好同事、好朋友,正是因为他们在医学知识、网站技术等方面的专业支持,梦想才终于变成现实。
更要感谢那些为腹膜假性黏液瘤病患辛苦工作的好大夫们,希望您们在繁忙的工作之余,多多支持网站平台,为病友及家属答疑释惑。
最终我们要感谢这个网络时代,因为有这宽广无限的信息渠道,大家才能公开、透明地聚集求医,才能使曾经孤立无助的我们在互帮互助中感受人性的真、善、美。
三人形江西南昌 (QQ: 407451319)
二O一二年 十二月
左起: 素心淡菊(QQ: 470667148)三人形江西南昌(QQ: 407451319) 网站技术支持:维笑(QQ: 306689368) 洁(QQ: 617069178)
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