腹 膜 假 性 黏 液 瘤 互 助 联 盟
China Pseudomyxoma Peritonei (PMP) Patient Support Group
自助 助人 温暖 希望
会后互动感言：
安徽-生命无限2013/S1/2017/S2本人(2941893383) 17:10:06
本人没有到场真的很遗憾！不过上午的直播我已认真分享，蜡笔姐姐的发言，我全力支持！也愿意为咱们的组织奉献一份力量！尤其是我们的病友发言更是让我感动！整个会议都有实际意义，非常震撼人心！
新疆洛池(540696867) 17:15:26
这次能参加会议的家人们好幸福！相信大多得了这种疾病的家人，都经历了怀疑、悲哀、恐惧、希望又失望的心路历程。但庆幸的是我们都相遇在了北京，有李雁主任，许主任，彭主任等等专家，能让大家不再走弯路，能接收正规的治疗，让大家看到希望！有这么多关心、关爱大家的专家学者和五湖四海的家人朋友，在这么温暖又富有正能量的大家庭 里大家还有什么理由不充满希望，乐观面对呢？相信在科技如此发达的今天治愈疾病指日可待！大家一起加油，期待下次再相聚
池州小霞-母亲18.5.7北航(1040695226) 17:20:13
有可能的话，应该整理成宣传页，带回各地方的市级医院向普外科和妇科的主任，散发一下PMP的宣传资料，可以让后面的病友尽早得到诊治。
河南 琳(2630964906) 19:17:52
本次会议最大的收获是：1.患者明白自己的病情及什么才是最佳的治疗方案 2.选择好的医生比选择好的医院更重要 3.选好医生就要相信他给你是最适合最好的治疗 4.有这个大家庭真好，大家抱团取暖 5.积极参加高科技医学实验使治疗粘液瘤的特效药早日进入临床 总之收获很多很多………不虚此行。满满的感激，谢谢群主及组织者
惜福-河北2014/s3/本人(13577812) 19:51:03
会议内容丰富多彩，节奏紧凑，亲临现场更能感受诸位大咖的风采，感受组织的温暖，收获满满感动多多！群主及核心组成员们辛苦啦
蜡笔—北京2014/S1/本人(625882006) 20:32:07
感谢大家的支持和鼓励！第三届医患会成功举办落下帷幕！我也累成一摊泥。大家收获满满，我累也开心
安徽我母亲2018.4.9住院(644979870) 20:34:05
辛苦啦，真心感谢
新疆洛池(540696867) 20:47:47
蜡笔大姐以及核心组成员你们辛苦啦！感恩你们的付出，祝愿大家身体健康！，万事顺意
四平-百合2013/s1/2017/s2本人(2390391983) 20:50:32
名医义诊，看到医生心里满满幸福感激，像亲人一样
湖南衡阳佳2016/s2/家属(754726027) 21:53:25
@三人形江西南昌 ，@蜡笔—北京2014/S1/本人 ，开完会后我老公说今天的病友交流会办的高大上，更象学术交流会，这要感谢你们这些核心成员的无私奉献，你们辛苦了
湖南衡阳佳2016/s2/家属(754726027) 22:38:16
我们更要感谢许洪斌主任，李雁主任为了患者健康，长期面对10多个小时手术量仍坚持的善心人，你们最不容易，你们辛苦了。
潍坊 阑尾粘液肿瘤 老伴(124164292) 7:20:44
人在火车上，心还在会场中不能平静，会议中得知在国家最新公布的一百多种罕见病目录里，没有我们这个病！这直接造成国家层面对这个病投入不足，关注度不够，医生和科研人员很难获得经费，我们祈求的新药遥遥无期！这次全国的这个病的权威专家都到了，也不过区区数人，群里一千多患者和家属，到会的也不足百人，这已经是医患十数年辛苦努力的结果了，我们看到这些良心医生在如此孤立无援的情况下，坚持做着十几个小时、如此复杂、大部分医生不愿意做的手术，为了把我们的生命再延长几年。我们看到群里的核心组织者大多本身就是病人，在无偿的、无私的、付出大量的时间和精力，为会议的成功举办费尽心血，但仅仅这些人的力量远远不够！我们都要行动起来，不再做看客，人人都贡献出一份力量，就算为了我们自己吧，首要目标让国家把我们的病纳入罕见病目录，这对我们至关重要！会议中专家讲的一件事让我非常震撼，美国一家医药公司为全国仅有的一位罕见病患者，专门开启一条生产线，专门为他一个人制药！羡慕是没用的，我们只能靠自己，每个人都发出自己的声音，让更多的人听到我们的声音，最重要的让国家听到我们的声音，我们就不再罕见！这是我个人参会的体会，不对的地方大家包涵！我觉得我现在迫切要做的、也是能够做到的就是在各种场合宣传我们这个病，让更多的人知道这个病，最终目的是让我们不再孤独，获得新生！
大漠 苏州 33(35113117) 7:54:10
作为一个患者家属，我想表达我的心声。首先我想感谢群里的前辈，三人行，蜡笔姐，百合姐，周宇等人。谢谢你们的坚持与付出，你们一定程度上代表着中国的pmp病人，让我们的声音能够被中国社会以及国际社会听到，让我们这些罕见病人或者家属不再孤独，有所关爱。其次，很感谢许洪斌主任，李雁主任这样的医生，是你们的良心手术，使得我们这些pmp病患及家属有盼头，有希望。祝愿你们身体健康，家庭和睦，继续为中国pmp这一罕见病群体服务。 能够参加这次医患见面会，我本人十分欣慰。谢谢组织者，让我有机会和医生直面沟通，更加了解这个疾病。同时，我觉得我们仍有很长的路要走，希望pmp组织能够继续普及pmp的基本知识，让更多的医生和患者了解这个疾病，在治疗方面少走弯路。也希望我们能够推动pmp的基础研究，早日找到更好的治疗手段。@四平-百合2013/s1/2017/s2本人 @蜡笔—北京2014/S1/本人 @许大夫，北京
四平-百合2013/s1/2017/s2本人(2390391983) 10:51:23
大家想了解解决的问题，其实专家们都在努力在做，只是发展没那么快那么简单，比如药物研发，基因检测疫苗等，不是简单的事，需要时间，只要有人做我们就有希望，李燕主任说了，目前很多手术都是抢救性的，对于医生讲没多大意义，我们为了亲人绝不放弃的心情值得理解，关键在于防癌，和早期发现治疗是需要我们懂得的，这是最好的机会
安徽我母亲2018.4.9住院(644979870) 10:55:42
我们可以做的是扩大宣传，引起社会关注，增加国家利好政策。
会后收到56份评估表，发布几份代表性的会后反馈：
| 参会评估人 | 患者 |
| 上午会议：您对什么内容感兴趣或印象最深刻 | 4、个人就医经验分享 刘树刚 戴敉平 （患者与家属，河北-眯眯眼）;5、个人就医总结与思考（福州-余家二少）;6、病理知识科普与国内外研究进展分享与答疑 陈谦 （索真医学检验首席科学家） |
| 上午病友会评价，请详细表述您的感受和建议 | 迷茫.无助.绝望相同的求医经历让我瞬间泪奔，两年前的一幕幕又展现在眼前、找到这个群让我又有了希望，看到了署光，通过病友会使我找到了明确的冶疗方向。谢谢群主及所有的核心人员，谢谢所有来参会的朋友们。！谢谢大家！ |
| 下午会议：您对什么内容感兴趣或印象最深刻 | 3、肿瘤患者家庭营养 饶本强 首都医科大学附属北京世纪坛医院;7、腹膜假黏液瘤的诊治过程探讨 许洪斌 航天中心医院;10、 中国腹膜假粘液瘤患者基因突变图谱分析及精准治疗 陈谦 索真医学 |
| 下午会议：专家们的分享您收获了吗？请详细的表述您的感受。 | 通过各位专家的讲解.基本认识了PMP。 |
| 对本次会议直播有何建议？ | - |
| 您对本次PMP会务组工作是否满意？ | 很满意 |
| 午餐评价 | 满意 |
| 参会评估人 | 家属 |
| 上午会议：您对什么内容感兴趣或印象最深刻 | 2、罕见病中心（CORD）;国外PMP组织录影祝贺 周宇 （家属，湖南-Andy）;4、个人就医经验分享 刘树刚 戴敉平 （患者与家属，河北-眯眯眼）;5、个人就医总结与思考（福州-余家二少） |
| 上午病友会评价，请详细表述您的感受和建议 | 我听到这对夫妻求医之路难上加难，如果没有群主建立这个群这个患者早就与世两隔所以我也谢谢群主给大家带来许多福音。 |
| 下午会议：您对什么内容感兴趣或印象最深刻 | 2、腹膜假性黏液瘤临床治疗进展 彭 正 解放军总医院;3、肿瘤患者家庭营养 饶本强 首都医科大学附属北京世纪坛医院;5、科学抗癌 积极康复 李 雁 首都医科大学附属北京世纪坛医院 |
| 下午会议：专家们的分享您收获了吗？请详细的表述您的感受。 | PMP有了这些专家再难的困难都迎刃而上，不久将来一定期能治愈100％pMp患者。 |
| 对本次会议直播有何建议？ | 对这次会议直播放我希望播放到央视频道让世人对这个罕见病有所了解。 |
| 您对本次PMP会务组工作是否满意？ | 很满意 |
| 午餐评价 | 满意 |
| 怎样改进医患会，希望听到您的声音，欢迎提供好建议 | 我希望医患会一直办下去专家团队能给出更好的见意和治疗。基因检测能给患者带来福音。PMP能进入国家罕见病名单。 |
| 参会评估人 | 家属 |
| 上午会议：您对什么内容感兴趣或印象最深刻 | 4、个人就医经验分享 刘树刚 戴敉平 （患者与家属，河北-眯眯眼）;5、个人就医总结与思考（福州-余家二少）;6、病理知识科普与国内外研究进展分享与答疑 陈谦 （索真医学检验首席科学家） |
| 上午病友会评价，请详细表述您的感受和建议 | 二少的特别好，有收获也有反思，对手术介入的时间的把握也很有借鉴的意义 |
| 下午会议：您对什么内容感兴趣或印象最深刻 | 5、科学抗癌 积极康复 李 雁 首都医科大学附属北京世纪坛医院;7、腹膜假黏液瘤的诊治过程探讨 许洪斌 航天中心医院 |
| 下午会议：专家们的分享您收获了吗？请详细的表述您的感受。 | 正确认识，积极面对，相互信赖，共渡难关 |
| 对本次会议直播有何建议？ | - |
| 您对本次PMP会务组工作是否满意？ | 满意 |
| 午餐评价 | 满意 |
| 怎样改进医患会，希望听到您的声音，欢迎提供好建议 | 医生说了很多自己的不容易，但吃苦的毕竟是病人呀，核心如果能切换到为患者解决问题上来，比如手术后的调理，带瘤生活的调整，再次手术时机的把握，这样会比较有针对性。就是现在是临床医生的学术报告会，有帮助吗，其实实质的帮助不大，应该给他们出命题作文，真切解决病人的实际问题 |
| 参会评估人 | 患者 |
| 上午会议：您对什么内容感兴趣或印象最深刻 | 1、PMP组织介绍暨病友会回顾 王玉新 （患者，北京-蜡笔）;4、个人就医经验分享 刘树刚 戴敉平 （患者与家属，河北-眯眯眼）;5、个人就医总结与思考（福州-余家二少） |
| 上午病友会评价，请详细表述您的感受和建议 | 没有到会，陆续看了部分直播。觉得病友的分享很感同身受。 |
| 下午会议：您对什么内容感兴趣或印象最深刻 | 1、PMP患者应该了解的几个问题 吴 畏 中南大学湘雅医院;2、腹膜假性黏液瘤临床治疗进展 彭 正 解放军总医院;7、腹膜假黏液瘤的诊治过程探讨 许洪斌 航天中心医院 |
| 下午会议：专家们的分享您收获了吗？请详细的表述您的感受。 | 没有到会，通过部分直播和会后病友分享了解的。请到这么多这个领域的大咖，会务组织者了不起，表示深深敬意！大赞！ |
| 对本次会议直播有何建议？ | 虽然没有完全，非常不容易了。感激不尽。 |
| 您对本次PMP会务组工作是否满意？ | 满意 |
| 午餐评价 | - |
| 怎样改进医患会，希望听到您的声音，欢迎提供好建议 | 通过部分直播，感觉组织者很强大，很专业，很有奉献精神。一个粗浅的想法，如果有地方分会（不一定正式的组织，有牵头人即可），可以在宣传，互助，联络等方面给予总会活动支持，这样各方面联系更紧密，也有分工。感谢有你们！ |
| 参会评估人 | 家属 |
| 上午会议：您对什么内容感兴趣或印象最深刻 | 3、美国就医经验分享 周宇 （家属，湖南-Andy）;4、个人就医经验分享 刘树刚 戴敉平 （患者与家属，河北-眯眯眼）;5、个人就医总结与思考（福州-余家二少） |
| 上午病友会评价，请详细表述您的感受和建议 | 首次参加病友会，举办的很成功，形式和内容丰富，节奏紧凑，有干货。希望这种形式的医患会不要间断，随着参与患者、医生的不断增加，相信影响面会越来越大，引起社会、政府对pmp的了解认识。 |
| 下午会议：您对什么内容感兴趣或印象最深刻 | 1、PMP患者应该了解的几个问题 吴 畏 中南大学湘雅医院;5、科学抗癌 积极康复 李 雁 首都医科大学附属北京世纪坛医院;7、腹膜假黏液瘤的诊治过程探讨 许洪斌 航天中心医院 |
| 下午会议：专家们的分享您收获了吗？请详细的表述您的感受。 | 收获多多，专家阵容强大，仁者医术，非常感激和感谢为腹膜假粘液瘤患者做着各项努力的部门和个人！虽然了解到距离彻底解决问题的时间很渺茫，但大家共同的努力给了患者信心和鼓舞，对于正确对待病症和康复治疗有积极的作用，非常感谢专家们的参与与分享！ |
| 对本次会议直播有何建议？ | 直播面对的群体更庞大，影响力不可小看！ |
| 您对本次PMP会务组工作是否满意？ | 很满意 |
| 午餐评价 | 满意 |
| 怎样改进医患会，希望听到您的声音，欢迎提供好建议 | 尽快想方设法解决会议经费问题，为今后不间断组织活动做好铺垫。向会务组工作人员致敬，你们辛苦啦！很感谢你们的付出！因为有网络，大家想到了好的点子和建议可以随时联络管理员。 |
| 参会评估人 | 家属 |
| 上午会议：您对什么内容感兴趣或印象最深刻 | 1、PMP组织介绍暨病友会回顾 王玉新 （患者，北京-蜡笔）;5、个人就医总结与思考（福州-余家二少）;6、病理知识科普与国内外研究进展分享与答疑 陈谦 （索真医学检验首席科学家） |
| 上午病友会评价，请详细表述您的感受和建议 | 感恩无私奉献的人们，有你们的无私奉献才有我们今天会议的完美召开！建议家属患者能正确的认识此病，保持好积极心态！希望越来越多的人们去了解粘液瘤的这病，让患者少走弯路，得到正确规范的治疗！ |
| 下午会议：您对什么内容感兴趣或印象最深刻 | 7、腹膜假黏液瘤的诊治过程探讨 许洪斌 航天中心医院;8、肿瘤精准治疗新思路-基于i-CR条件性重编程技术的体外药敏检测技术平台及其应用 黄赞春 智康博药;10、 中国腹膜假粘液瘤患者基因突变图谱分析及精准治疗 陈谦 索真医学 |
| 下午会议：专家们的分享您收获了吗？请详细的表述您的感受。 | 北中南各大顶级专家汇聚一起讨论探索，华山论剑，还有大型的基因科研机构的相结合，相信在不久就可以公关这一难题！ |
| 对本次会议直播有何建议？ | 希望有更多的媒体，爱心企业，转播平台加入进来为我们宣传！ |
| 您对本次PMP会务组工作是否满意？ | 很满意 |
| 午餐评价 | 满意 |
| 怎样改进医患会，希望听到您的声音，欢迎提供好建议 | 希望联合能建立一个大数据库，患者的情况可以一目了然！ |
| 参会评估人 | 患者 |
| 上午会议：您对什么内容感兴趣或印象最深刻 | 3、美国就医经验分享 周宇 （家属，湖南-Andy）;4、个人就医经验分享 刘树刚 戴敉平 （患者与家属，河北-眯眯眼）;5、个人就医总结与思考（福州-余家二少） |
| 上午病友会评价，请详细表述您的感受和建议 | 这次病友会开得很成功！福州二少余真的视频连线做的PPT，讲的声情并茂！感人肺腑！病友的真情流露，使我感动感动！ |
| 下午会议：您对什么内容感兴趣或印象最深刻 | 1、PMP患者应该了解的几个问题 吴 畏 中南大学湘雅医院;4、腹膜假黏液瘤PDX的建立和靶向治疗 张宏冰 协和基础医学院;9、病痛挑战 共同直面 王奕鸥 病痛挑战基金会 |
| 下午会议：专家们的分享您收获了吗？请详细的表述您的感受。 | 我觉得这次会议的专家所讲的都很好！让我认识了国内著名专家都很厉害，都是在努力做好PM得手术，他们都有共识！希望以后联联合作，开辟新天地！是我们的福音！ |
| 对本次会议直播有何建议？ | 直播是新的尝试！这样使更多不能到现场的病友家属及时了解最新前沿！点赞！ |
| 您对本次PMP会务组工作是否满意？ | 满意 |
| 午餐评价 | 满意 |
| 怎样改进医患会，希望听到您的声音，欢迎提供好建议 | 希望继续坚持办好医患会！一次比一次更好！ |
| 参会评估人 | 患者 |
| 上午会议：您对什么内容感兴趣或印象最深刻 | 4、个人就医经验分享 刘树刚 戴敉平 （患者与家属，河北-眯眯眼）;5、个人就医总结与思考（福州-余家二少）;6、病理知识科普与国内外研究进展分享与答疑 陈谦 （索真医学检验首席科学家） |
| 上午病友会评价，请详细表述您的感受和建议 | 眯眼说出了患者的心声。二少真是个好人好人有好报，祝福他全家安康幸福美满。索真检验给患者带来了福音。 |
| 下午会议：您对什么内容感兴趣或印象最深刻 | 3、肿瘤患者家庭营养 饶本强 首都医科大学附属北京世纪坛医院;4、腹膜假黏液瘤PDX的建立和靶向治疗 张宏冰 协和基础医学院;9、病痛挑战 共同直面 王奕鸥 病痛挑战基金会 |
| 下午会议：专家们的分享您收获了吗？请详细的表述您的感受。 | 我们团结一致争取下一批国家旱见病名单里有pMp名字。 |
| 对本次会议直播有何建议？ | 无 |
| 您对本次PMP会务组工作是否满意？ | 很满意 |
| 午餐评价 | 满意 |
| 怎样改进医患会，希望听到您的声音，欢迎提供好建议 | 希望医患会有更多专家参与患者讨论，研究粘液瘤基因检测团队能够给患者带来福音。 |
| 参会评估人 | 患者 |
| 上午会议：您对什么内容感兴趣或印象最深刻 | 1、PMP组织介绍暨病友会回顾 王玉新 （患者，北京-蜡笔）;4、个人就医经验分享 刘树刚 戴敉平 （患者与家属，河北-眯眯眼）;5、个人就医总结与思考（福州-余家二少） |
| 上午病友会评价，请详细表述您的感受和建议 | 亲近现场，能进一步了解PmP组织每年的活动进程，现场感受听到的就医分享非常受益。 |
| 下午会议：您对什么内容感兴趣或印象最深刻 | 1、PMP患者应该了解的几个问题 吴 畏 中南大学湘雅医院;7、腹膜假黏液瘤的诊治过程探讨 许洪斌 航天中心医院;9、病痛挑战 共同直面 王奕鸥 病痛挑战基金会 |
| 下午会议：专家们的分享您收获了吗？请详细的表述您的感受。 | 各路大咖云集非常壮观，洗耳恭听不舍得漏掉任何内容，既有pmp的诊断诊治，又有国际化和前沿的展望，作为患者，客观对待病情，积极配合治疗，始终充满信心，热心帮助他人！ |
| 对本次会议直播有何建议？ | 因在现场没有关注直播，病友们如能看到实时直播也是非常幸运幸福的。 |
| 您对本次PMP会务组工作是否满意？ | 很满意 |
| 午餐评价 | - |
| 怎样改进医患会，希望听到您的声音，欢迎提供好建议 | - |
| 参会评估人 | 患者 |
| 上午会议：您对什么内容感兴趣或印象最深刻 | 1、PMP组织介绍暨病友会回顾 王玉新 （患者，北京-蜡笔）;5、个人就医总结与思考（福州-余家二少）;6、病理知识科普与国内外研究进展分享与答疑 陈谦 （索真医学检验首席科学家） |
| 上午病友会评价，请详细表述您的感受和建议 | 感谢病友把自己的看病的经过告诉我们，让大家少走很多弯路。希望在大家和医护人员的努力下，腹膜假粘液瘤早日得到国家的的认可。 |
| 下午会议：您对什么内容感兴趣或印象最深刻 | 2、腹膜假性黏液瘤临床治疗进展 彭 正 解放军总医院;5、科学抗癌 积极康复 李 雁 首都医科大学附属北京世纪坛医院;7、腹膜假黏液瘤的诊治过程探讨 许洪斌 航天中心医院 |
| 下午会议：专家们的分享您收获了吗？请详细的表述您的感受。 | 经过专家们的分享让我感觉到这个罕见病的凶险性，找到一个懂粘液瘤的医生，比找好医院重要百倍。 |
| 对本次会议直播有何建议？ | 很棒！感谢所有的志愿者为大家的付出。感恩！ |
| 您对本次PMP会务组工作是否满意？ | 满意 |
| 午餐评价 | 满意 |
| 怎样改进医患会，希望听到您的声音，欢迎提供好建议 | 已经很好了！感谢！ |
| 参会评估人 | 患者 |
| 上午会议：您对什么内容感兴趣或印象最深刻 | 4、个人就医经验分享 刘树刚 戴敉平 （患者与家属，河北-眯眯眼）;5、个人就医总结与思考（福州-余家二少）;6、病理知识科普与国内外研究进展分享与答疑 陈谦 （索真医学检验首席科学家） |
| 上午病友会评价，请详细表述您的感受和建议 | 会议紧凑，病友感人，陈博士是我们的第一希望！ |
| 下午会议：您对什么内容感兴趣或印象最深刻 | 3、肿瘤患者家庭营养 饶本强 首都医科大学附属北京世纪坛医院;4、腹膜假黏液瘤PDX的建立和靶向治疗 张宏冰 协和基础医学院;10、 中国腹膜假粘液瘤患者基因突变图谱分析及精准治疗 陈谦 索真医学 |
| 下午会议：专家们的分享您收获了吗？请详细的表述您的感受。 | 收获满满，只是对我们这病的研究机构太少，人员太少，我们很无助！回来有点心灰意冷。张宏冰教授的研究进展会上没说清楚（不如去年讲的明白）。 |
| 对本次会议直播有何建议？ | 知道你们做到这样已不易，要是有电视台（地方电视台如北京卫视）、腾讯视频直播就更好了。 |
| 您对本次PMP会务组工作是否满意？ | 很满意 |
| 午餐评价 | 满意 |
| 怎样改进医患会，希望听到您的声音，欢迎提供好建议 | 从宣传的力度方面要加大，能上电视台新闻最好，好让更多的人知道！当然这不容易，共同努力吧！ |
| 参会评估人 | 家属 |
| 上午会议：您对什么内容感兴趣或印象最深刻 | 3、美国就医经验分享 周宇 （家属，湖南-Andy）;4、个人就医经验分享 刘树刚 戴敉平 （患者与家属，河北-眯眯眼）;5、个人就医总结与思考（福州-余家二少） |
| 上午病友会评价，请详细表述您的感受和建议 | 抗病之路我们并不是孤身一人。 |
| 下午会议：您对什么内容感兴趣或印象最深刻 | 5、科学抗癌 积极康复 李 雁 首都医科大学附属北京世纪坛医院;6、HIPEC专家共识和PMP临床应用 唐鸿生 广州医科大学附属肿瘤医院;9、病痛挑战 共同直面 王奕鸥 病痛挑战基金会 |
| 下午会议：专家们的分享您收获了吗？请详细的表述您的感受。 | 十分欣慰能有这么多的群体关注和我们一起奋战？ |
| 对本次会议直播有何建议？ | 直播是我来操作的，但是不方便直播内文字交流挺遗憾的。另外直播设备可以更换更好的，因为后期我发现直播采光效果不好。 |
| 您对本次PMP会务组工作是否满意？ | 满意 |
| 午餐评价 | 满意 |
| 怎样改进医患会，希望听到您的声音，欢迎提供好建议 | 团队号召力感染力凝聚力三方面需要突出提现，建成交流会做成团队与各行业交流共进模式。 |
| 参会评估人 | 患者 |
| 上午会议：您对什么内容感兴趣或印象最深刻 | 1、PMP组织介绍暨病友会回顾 王玉新 （患者，北京-蜡笔）;2、罕见病中心（CORD）;国外PMP组织录影祝贺 周宇 （家属，湖南-Andy）;5、个人就医总结与思考（福州-余家二少） |
| 上午病友会评价，请详细表述您的感受和建议 | 都感兴趣，没有办法多选 |
| 下午会议：您对什么内容感兴趣或印象最深刻 | 1、PMP患者应该了解的几个问题 吴 畏 中南大学湘雅医院;2、腹膜假性黏液瘤临床治疗进展 彭 正 解放军总医院;3、肿瘤患者家庭营养 饶本强 首都医科大学附属北京世纪坛医院 |
| 下午会议：专家们的分享您收获了吗？请详细的表述您的感受。 | 一颗红心，两种准备！ |
| 对本次会议直播有何建议？ | - |
| 您对本次PMP会务组工作是否满意？ | 很满意 |
| 午餐评价 | 满意 |
| 怎样改进医患会，希望听到您的声音，欢迎提供好建议 | 这个交流会搞的很好，个人认为我们可以捐款，每年搞一次（个人量力而行，不在乎多少）。请科研单位的专家，医疗专家，大众媒体参加。 能不能在不同的城市搞，普及这个病的知识，让地方医院的医生也能够认识这个疾病的治疗方法等等。 |
| 参会评估人 | 家属 |
| 上午会议：您对什么内容感兴趣或印象最深刻 | 6、病理知识科普与国内外研究进展分享与答疑 陈谦 （索真医学检验首席科学家） |
| 上午病友会评价，请详细表述您的感受和建议 | 希望能够普及粘液瘤的相关知识，引起相关部门的重视。希望这种罕见病能够有药可治 |
| 下午会议：您对什么内容感兴趣或印象最深刻 | 8、肿瘤精准治疗新思路-基于i-CR条件性重编程技术的体外药敏检测技术平台及其应用 黄赞春 智康博药 |
| 下午会议：专家们的分享您收获了吗？请详细的表述您的感受。 | 希望这病有新的治疗手段和新药，能够改善和延长患者的生活质量，生命周期 |
| 对本次会议直播有何建议？ | 直播的朋友们辛苦了，都不容易。希望下次能够做得更好。 |
| 您对本次PMP会务组工作是否满意？ | 满意 |
| 午餐评价 | 满意 |
| 怎样改进医患会，希望听到您的声音，欢迎提供好建议 | 加强医患的沟通交流和相互信任，互相建立战胜病魔的信心 |
| 参会评估人 | 家属 |
| 上午会议：您对什么内容感兴趣或印象最深刻 | 4、个人就医经验分享 刘树刚 戴敉平 （患者与家属，河北-眯眯眼） |
| 上午病友会评价，请详细表述您的感受和建议 | 核心成员的付出都看在眼里，大家可以出一些经费，保证工作的进行和推进，让越来越多的患者及家属参与其中。让越来越多的专家加入进来，得到社会和政府的关注。唐山病友的发言给了我们很大鼓励，他能出来发言很有勇气。国外就医对大多数家庭来说不太现实，但也能让我们了解到最新的治疗方案和手段。二少很乐观，提了很多注意事项，都是宝贵的经验。下一步应该让政府注意到这个群体，事在人为。一起努力。 |
| 下午会议：您对什么内容感兴趣或印象最深刻 | 1、PMP患者应该了解的几个问题 吴 畏 中南大学湘雅医院;5、科学抗癌 积极康复 李 雁 首都医科大学附属北京世纪坛医院;7、腹膜假黏液瘤的诊治过程探讨 许洪斌 航天中心医院 |
| 下午会议：专家们的分享您收获了吗？请详细的表述您的感受。 | 全国就这几位专家，数量太少。对整个群体来说太可怜，对个体来说很幸运。从医改到医生的认识，到培养专科医生，在到研发新药，任重道远。专家说的很透彻，不同时期不同的治疗方案，从治愈，延长生存期到保命。病人及家属有了正确的认识，配合医生才能达到最好的生存。蜡笔姐总结的关键，费用，太昂贵，一次次的手术，真是可能倾家荡产。所以，必须要得到社会的关注。为大家，为自己。 |
| 对本次会议直播有何建议？ | 我在现场所以感觉颇深，核心成员辛苦了，谢谢你们为大家做的工作。 |
| 您对本次PMP会务组工作是否满意？ | 很满意 |
| 午餐评价 | 满意 |
| 怎样改进医患会，希望听到您的声音，欢迎提供好建议 | 筹集资金，更多专家，抓住媒体。 |
| 参会评估人 | 患者 |
| 上午会议：您对什么内容感兴趣或印象最深刻 | 6、病理知识科普与国内外研究进展分享与答疑 陈谦 （索真医学检验首席科学家） |
| 上午病友会评价，请详细表述您的感受和建议 | 想了解做基因检测的费用 |
| 下午会议：您对什么内容感兴趣或印象最深刻 | 10、 中国腹膜假粘液瘤患者基因突变图谱分析及精准治疗 陈谦 索真医学 |
| 下午会议：专家们的分享您收获了吗？请详细的表述您的感受。 | 临床医学方面许主任的分享时间太少了。 |
| 对本次会议直播有何建议？ | 摄像不清楚，声音太混乱。 |
| 您对本次PMP会务组工作是否满意？ | 满意 |
| 午餐评价 | 满意 |
| 怎样改进医患会，希望听到您的声音，欢迎提供好建议 | 感觉联盟的资金不足，限制了更深更专业的发展，希望有更专业的资金管理公示和资金来源（1.可以在群里让大家捐款2可以联络其他公益方面的基金，比如阿里巴巴的公益基金等等）其次是怎样扩大pmp能够被广泛关注的问题，建议群主可以联络相关的医院联合制作一部纪录片，可以参考爱奇艺里的《门生》来做我们自己的故事。说的有点多了，见笑了！ |
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