之所以成此稿，主要原因是，在生病最迷惘困惑的时期，通过网络了解到了中国PMP组织---这个纯公益组织，志愿者们给予了我无私的帮助与疾病知识的分享，他们有的是热心的病友，有的是病人家属，他们的存在，让我在黑暗中感受到了一丝光亮和温暖，竟然有这么多不屈服、不放弃的人为这个在世界上发病率极低的罕见病，甚至是罕见病的罕见病在奔走、呐喊、贡献着自己的光和热，让我深受感动，自愧不如，因此，受群主之托，将就医的整个过程分享给大家，希望能够有所帮助。

一、   信息来源

除世纪坛、北航等医院外，就医主要信息来源于中国PMP组织和美国PMP组织，通过网络可以查询就医的医生、医院、任职经历等等一系列内容。

如果是境外就医，则需要登陆美国pmp网站。网址：https://pmppals.net/     这里可以发现 find a surgeon，通过医生清单，可以大概了解医生所在的国家、学历、履历、行医记录等相关的信息。患者需要寻求该组织的帮助，在get support下面可以找到 request a mentor 提交申请后，就可以等待组织分配的指导人员了。与指导人员联系后，他可以针对病人的情况，了解需求，给予建议，甚至可以推荐医生。

通过PMP组织我了解了美国匹兹堡大学的医院（UPMC）可以治疗此病。UPMC有中文网站，可查询到在中国上海有该机构的办事处（有联系人负责沟通）网址：http://upmcglobalcare.com/contact_us/default.html（右上角选择中文网页---联系我们---输入信息提交申请，大大提升了沟通联系的便利性。（因我们通过UPMC英文网站主页输入申请信息，UPMC的国际部直接与我们邮件联系，因此并未采取上海这条通道）

进入此步骤后可以通过UPMC的国际部联系人直接联系了，根据对方的需要，将病历与检查情况的英文件发过去，对方进行评估后，会通过邮件沟通全部信息：包括治疗方案、报价。如果达成一致后，付清全款，UPMC会出具签证函，是患者赴美就医办理签证的最重要文件。

UPMC同时会指定几家医院附近可供选择的酒店，可以给予国际病人协议价格，低于病人以游客身份预定。

抵达美国后，医院提供接送机服务；在重要问诊环节，包括面见医生、手术前、出手术室，医院会提供中文翻译服务。在病人住院期间，医院提升blue phone既电话实时人工翻译服务，方便不会英语的病患及家属。

病人住院期间，医院会询问是否需要宗教方面的支持，宠物支持，同时住院期间会有大学生义工免费为病人提供洗澡、洗头等服务。

上述服务应该都包括在医院给予的报价中，但是因为手术难易程度不同，最终价格会与实际价格有所差异，同时，上述服务内容，也请病友们在邮件中进行确认，以避免问题的发生。

赴美就医意味着大量时间、金钱、精力的投入与付出，并且在美国就医因为语言与距离的问题，无法做到可以像在中国那样便捷，多选择多比较，对于普通病人而言，联系一家医院可能就会耗费很多的时间，上述是我个人的经历，希望能够对大家有一点点的帮助，尽量节省大家申请的时间。

 祝大家平安、健康！也祝每一个帮助过我的好人们，一生平安！！！

                                一名普通患者

                                   2018/5/7

分享视频：        美国就医经验分享            周宇（家属，湖南-Andy）

http://v.youku.com/v_show/id_XMzY0ODU2NDYyOA.html?spm=a2h0j.11185381.listitem_page1.5!10~A