腹 膜 假 性 黏 液 瘤 互 助 联 盟
China Pseudomyxoma Peritonei (PMP) Patient Support Group
自助 助人 温暖 希望
编者语：下面内容是参加5.21大会的群友在QQ群做的分享；另外本次大会共收集到31份参会者会后反馈，文末略选几份发布.............
北京_sunflower_201701_1次_本人
521医患见面会感想：
1.具国际视野。会议现场连线美国pmp组织，给希望去国外治疗的患者更广阔的视角和更多的选择，同时也确保国内pmp治疗信息与国际同步性。
2.多学科共同参与。521会议邀请了来自细胞学、营养学、基础医学、基因检测科学、外科学等多学科，各顶尖机构专家共同参会，不仅加强了医患沟通，对于多学科共同协作，推进pmp治疗进程起到非常积极的作用。
3.信息共享。会议联合国内罕见病组织tsc与lam，互通有无，分享经验；医患见面，互动提问，畅所欲言，解答了很多患者关心的问题。
4.暖意融融。百闻不如一见。会议组织者与志愿者们无私的奉献与辛勤的付出，专家们耐心的解答，患者与家属无私的分享，鼓励与支持都让这次会议充满了爱的力量。
这次会议收获很多，不能一一言表，仅和大家分享内心所感，希望来年能有更多的患者及家属能够参会。
蜡笔—北京2014/S1/本人
@北京_sunflower_201701_1次_本人感言很好！总结到位！希望待会的每位嘉宾都积极发表感言！
北京_sunflower_201701_1次_本人
@蜡笔—北京2014/S1/本人 真心的感谢各位！
蜡笔—北京2014/S1/本人
@北京_sunflower_201701_1次_本人 以后要你多出力啊！你是有能力的！
大连~妈妈加油
到底什么内容一无所知啊
北京_sunflower_201701_1次_本人
@大连~妈妈加油 后面群主会挂在网上
北京_sunflower_201701_1次_本人
@蜡笔—北京2014/S1/本人 尽我所能
江苏太仓
我关心的是关于针对此病的药物的研究到了什么程度
北京_sunflower_201701_1次_本人
需要大量的样本和肿瘤组织，协和的专家正在做小鼠实验
北京_sunflower_201701_1次_本人
所以，如果大家在北航手术可以直接提取新鲜肿瘤组织，交给专家做药物测试，仅是私人了解，可能并不十分准确。
平安-浙江
@北京_sunflower_201701_1次_本人 这种小鼠药物试验会不会管用呢
福建南平安2014/s1/家属
@北京_sunflower_201701_1次_本人 ，写的很好，是我们的心声。
北京_sunflower_201701_1次_本人
@平安-浙江 就是把从肿瘤病人身上取出来的鲜活组织种植在小鼠身上，成功率只有10％，然后给药测试病人肿瘤对各类药物的敏感性，这是一项对病人非常好的实验，对每个参与的病人都有实际意义
北京_sunflower_201701_1次_本人
因为每个病人的肿瘤有可能不同
平安-浙江
@北京_sunflower_201701_1次_本人 老鼠和人内部环境不太一样
平安-浙江
专家怎么说
北京_sunflower_201701_1次_本人
是的，但毕竟是起步，而且实验的药物很多是常用化疗药，或者副作用很小的口服药
北京_sunflower_201701_1次_本人
专家分析已经成功的案例，种植在小鼠身上的肿瘤和人身上的，高度相似
北京_sunflower_201701_1次_本人
从病理看
北京_sunflower_201701_1次_本人
建议没去的各位可以稍后看下群主挂的会议实况，仔细听，还是有很多积极的消息的
北京_sunflower_201701_1次_本人
毕竟发病率低，罕见病，指望突然有一天有机构出新药，专门为这个病，不太可能，我认为
北京_sunflower_201701_1次_本人
@福建南平安2014/s1/家属 谢谢您
北京_sunflower_201701_1次_本人
罕见病的研究需要各方的积极关注，政府部门支持，大量的资金投入，尤其是新药的研发，需要官方的力量，目前一个患者自发的组织能够做到如此地步已经相当相当不容易。大家求医心切可以理解，但是如果没有我们的这个组织和所有志愿者的努力及牺牲，这个病的关注度会低很多，大家应该给与更多的理解，关注与支持！
北京_sunflower_201701_1次_本人
所以大家要联合自救，和国内国外病人联合起来自救，需要更多关注！
河北-眯眯眼
个人的力量是微弱的，个人的声音是很容易淹没在嘈杂社会声浪中的，只有我们团结成一个群体，让社会大众更多的了解pmp，让医生群体，研究机构更多的关注pmp，我们才能获得有效治疗，才能争取更多的权益，赢得生活的新希望！
河北-眯眯眼
感谢群主和志愿者为大家搭建了直面大咖医生、对话前沿研究机构的机会，不仅是科普，更多的是获得信息，以自救、互助，最终达到推动pmp患者获得更多有效治疗的机会。
向死而生！各位让我们携手为推动pmp的大众认知，在群主的带领下共同努力吧！
河北-眯眯眼
@三人形—江西南昌 顺利退房，平安返回。
感谢群主和会务组各位志愿者的辛勤付出。相信昨天参加pmp线下活动的各位患友和家属都收获满满，特别是几位业内大咖的讲座让我们离科学治疗又进了一步。作为受益者十分希望能为我们的团体做点什么。
期待下次相聚！
财判
@蜡笔＿北京 ，@三人形—江西南昌 和所有的志愿者们你们辛苦了。为了我们医患见面会，你们的付出，我们患者和家属都非常感激，感谢你们的无私奉献，感谢大会圆满成功！
蜡笔＿北京
参会议程最后一项有一会议评估，请大家扫一扫那个二维码，我们希望能得到你们的反馈，吸取更多经验，谢谢
海南～尔东
已提交
蜡笔＿北京
@海南～尔东 好
飞飞－济南－2012年8月－S2－本人
已返回！见面会安排内容非常丰富、会务非常周密、考虑非常周全，各位大咖的讲座、患者交流以及与美国联线开阔了视野，增加了战胜疾病的信心，收获不少！只是因身体不太给力，与各患友交流还不够充分，有点遗憾。群主和各位志愿者辛苦了，感谢你们，你们的辛勤付出必定会让更多的医学工作者关注并推动PMP的尽快攻克！
飞飞－济南－2012年8月－S2－本人
评估已完成
桃李红-山西
我们回到家了~谢谢无私付出的群主和志愿者，谢谢你们~
财判
@蜡笔＿北京 ：我们扫描二维码了，我们发了，没看见发哪去了。
福州－余家二少
会收到 而且是匿名的 不会有你们的个人信息
财判
@福州－余家二少 谢谢你
河北搏击者
已提交会议感想和建议
| 参与评估人 | 家属 |
| 上午会议：PMP成长历程；华盛顿会议见闻等会议内容，您是否感兴趣（或印象最深刻）的 | 董咚老师，周宇连线 |
| 上午会议：病友就医经验分享，印象最深刻的 | - |
| 下午会议：您对哪些内容感兴趣 | 李雁教授 桃金娘油在PMP治疗中的应用;张保华博士 PMP动物模型筛选敏感药物;陈谦博士 基因检测与PMP的精准治疗;张一洪博士 精准医疗中的肿瘤细胞药敏测试;周宇（患者家属） PMP组织与国外交流汇报 |
| 下午会议： 医患互动您觉得哪些问题印象最深刻 | 对医生的坦诚印象深刻。 |
| 会场环境 | 很满意 |
| 住宿环境 | 不满意 |
| 午餐评价 | 一般 |
| PMP会务组工作 | 满意 |
| 您对本次会议有何更好的建议 | 时间把控及核心板块的确定 |
| 参与评估人 | 患者 |
| 上午会议：PMP成长历程；华盛顿会议见闻等会议内容，您是否感兴趣（或印象最深刻）的 | 外国友人交流 |
| 上午会议：病友就医经验分享，印象最深刻的 | 就医经历 |
| 下午会议：您对哪些内容感兴趣 | 张保华博士 PMP动物模型筛选敏感药物;郝中琍 （患者，苏州haohao） 患者心声 |
| 下午会议： 医患互动您觉得哪些问题印象最深刻 | 新药何时运用到临床？是否有治愈的药物？ |
| 会场环境 | 满意 |
| 住宿环境 | 满意 |
| 午餐评价 | 一般 |
| PMP会务组工作 | 很满意 |
| 您对本次会议有何更好的建议 | 可否邀请专业的营养师，针对我们这个患者群体给出具体的饮食建议！如一个星期的菜单安排！具体的饮食建议！ |
| 参与评估人 | 患者 |
| 上午会议：PMP成长历程；华盛顿会议见闻等会议内容，您是否感兴趣（或印象最深刻）的 | 听了湖南-Andy2016年PMP与国际组织交流，我感到我们患者对国际较先进的治疗方案有了了解，也肯定了对航天医院对我的治疗，坚定了信心。 |
| 上午会议：病友就医经验分享，印象最深刻的 | 上午会议印象最深是群主介绍互助联盟心路历程。 |
| 下午会议：您对哪些内容感兴趣 | 李雁教授 桃金娘油在PMP治疗中的应用;陈谦博士 基因检测与PMP的精准治疗;张一洪博士 精准医疗中的肿瘤细胞药敏测试;郝中琍 （患者，苏州haohao） 患者心声 |
| 下午会议： 医患互动您觉得哪些问题印象最深刻 | 日常饮食与患者身体恢复。 |
| 会场环境 | 很满意 |
| 住宿环境 | 满意 |
| 午餐评价 | 满意 |
| PMP会务组工作 | 很满意 |
| 您对本次会议有何更好的建议 | 时间太紧，建议增加给患者（家属）之间的交流时间。 |
| 参与评估人 | 家属 |
| 上午会议：PMP成长历程；华盛顿会议见闻等会议内容，您是否感兴趣（或印象最深刻）的 | 对pmp互助联盟的发展历程，感到很开心。有了组织以后，从此不再孤单，像是一个温暖的大家庭。 |
| 上午会议：病友就医经验分享，印象最深刻的 | 对所有做过多次手术以后，还可能健康生活下来。对我们患者和患者家属都是极大的鼓舞。 |
| 下午会议：您对哪些内容感兴趣 | 李雁教授 桃金娘油在PMP治疗中的应用;石汉平教授 大剂量维生素C在肿瘤中的应用;陈谦博士 基因检测与PMP的精准治疗;张一洪博士 精准医疗中的肿瘤细胞药敏测试;郝中琍 （患者，苏州haohao） 患者心声 |
| 下午会议： 医患互动您觉得哪些问题印象最深刻 | - |
| 会场环境 | 很满意 |
| 住宿环境 | 满意 |
| 午餐评价 | 满意 |
| PMP会务组工作 | 很满意 |
| 您对本次会议有何更好的建议 | 希望能多些患者之间的交流互动 |
| 参与评估人 | 患者 |
| 上午会议：PMP成长历程；华盛顿会议见闻等会议内容，您是否感兴趣（或印象最深刻）的 | 印象深刻，连线很成功，pmp走出国门。连线美国病友也使我们了解到美国的治疗情况。 |
| 上午会议：病友就医经验分享，印象最深刻的 | 陈博士介绍的精准治疗 |
| 下午会议：您对哪些内容感兴趣 | 李雁教授 桃金娘油在PMP治疗中的应用;张保华博士 PMP动物模型筛选敏感药物;陈谦博士 基因检测与PMP的精准治疗;张一洪博士 精准医疗中的肿瘤细胞药敏测试;周宇（患者家属） PMP组织与国外交流汇报 |
| 下午会议： 医患互动您觉得哪些问题印象最深刻 | 个人原因错过这个环节 |
| 您对本次会议直播有何建议 | 直播未成功，暂无建议，略显遗憾。 |
| 会场环境 | 很满意 |
| 住宿环境 | 满意 |
| 午餐评价 | 满意 |
| PMP会务组工作 | 很满意 |
| 您对本次会议有何更好的建议 | 1.是否有机会邀请美国病友前来参会 2.聚集难得，是否有条件组织病友会前自愿联谊 |
| 参与评估人 | 志愿者 |
| 上午会议：PMP成长历程；华盛顿会议见闻等会议内容，您是否感兴趣（或印象最深刻）的 | 印象深刻，对这种罕见疾病应该不断的吸引更多人加入，引起社会广泛关注 |
| 上午会议：病友就医经验分享，印象最深刻的 | 病患不重要，时刻得保持好心态 |
| 下午会议：您对哪些内容感兴趣 | 陈峰副主任医师 PMP国际交流 |
| 下午会议： 医患互动您觉得哪些问题印象最深刻 | 无 |
| 您对本次会议直播有何建议 | 基本满意，组织成员可适度和专家学者沟通，因为参会人员大多数是非医职业，对于专家学者所讲内容应尽量通俗化，方便医患沟通 |
| 会场环境 | 满意 |
| 住宿环境 | 满意 |
| 午餐评价 | 满意 |
| PMP会务组工作 | 满意 |
| 您对本次会议有何更好的建议 | 积极宣传，最好获得更多社会公众人物的关注 |
| 参与评估人 | 患者 |
| 上午会议：PMP成长历程；华盛顿会议见闻等会议内容，您是否感兴趣（或印象最深刻）的 | 都很好。 |
| 上午会议：病友就医经验分享，印象最深刻的 | 老外患者的经历等。 |
| 下午会议：您对哪些内容感兴趣 | 李雁教授 桃金娘油在PMP治疗中的应用;石汉平教授 大剂量维生素C在肿瘤中的应用;陈谦博士 基因检测与PMP的精准治疗;郝中琍 （患者，苏州haohao） 患者心声 |
| 下午会议： 医患互动您觉得哪些问题印象最深刻 | 多专家的桃金娘油，大剂量VC，5_FU，实验应用，与国外联盟等。 |
| 您对本次会议直播有何建议 | 直播主办者压力太大且受众少，不建议。录播即可。 |
| 会场环境 | 很满意 |
| 住宿环境 | 满意 |
| 午餐评价 | 满意 |
| PMP会务组工作 | 很满意 |
| 您对本次会议有何更好的建议 | 建议总体安排上午专家讲座和医患交流，患者家属以递纸条提问题方式交流以节约时间。 下午包括粘液瘤形成发展病理表述血液指标病期分类治疗方法等基础知识普及，以及患者家属互动交流，照相合影一至二小时等。 |
| 参与评估人 | 患者 |
| 上午会议：PMP成长历程；华盛顿会议见闻等会议内容，您是否感兴趣（或印象最深刻）的 | 大家都关注、关心、关爱，共同携手战胜疾病，是医护人员、患者最大的心愿。相互交流和帮助解决术后康复是我们带瘤患者延长生存机率增大。感谢PMP 的组织者志愿者，为我们做出的无私奉献。 |
| 上午会议：病友就医经验分享，印象最深刻的 | 周宇、三人行、蜡笔的无私奉献。美国人的生存榜样 |
| 下午会议：您对哪些内容感兴趣 | 陈峰副主任医师 PMP国际交流;石汉平教授 大剂量维生素C在肿瘤中的应用;张一洪博士 精准医疗中的肿瘤细胞药敏测试;周宇（患者家属） PMP组织与国外交流汇报;郝中琍 （患者，苏州haohao） 患者心声 |
| 下午会议： 医患互动您觉得哪些问题印象最深刻 | 生存有了希望。 |
| 您对本次会议直播有何建议 | 看到了希望 |
| 会场环境 | 很满意 |
| 住宿环境 | - |
| 午餐评价 | 满意 |
| PMP会务组工作 | 很满意 |
| 您对本次会议有何更好的建议 | 术后康复应提上议事日程，解答困惑。 |
| 参与评估人 | 患者 |
| 上午会议：PMP成长历程；华盛顿会议见闻等会议内容，您是否感兴趣（或印象最深刻）的 | 印象深刻的是PMP的艰难成长历程。那么多无名英雄在无私奉献，利在当今，功在千秋！ |
| 上午会议：病友就医经验分享，印象最深刻的 | - |
| 下午会议：您对哪些内容感兴趣 | 张保华博士 PMP动物模型筛选敏感药物;陈谦博士 基因检测与PMP的精准治疗;周宇（患者家属） PMP组织与国外交流汇报 |
| 下午会议： 医患互动您觉得哪些问题印象最深刻 | - |
| 您对本次会议直播有何建议 | - |
| 会场环境 | 很满意 |
| 住宿环境 | 满意 |
| 午餐评价 | 满意 |
| PMP会务组工作 | 很满意 |
| 您对本次会议有何更好的建议 | 会务组为会议的成功举办付出了心血和巨大的努力，这种无私奉献的品格，净化了所有参会人员的心灵。建议继续跟踪药品的实验开发，扩大实验人群，争取每年都有新进展，给患者带来新希望；为了使PMP组织可持续发展，是不是每年都举行个义捐，根据各人不同经济情况可多可少，就是捐一百元也不嫌少。同时在网络上进行义捐。 |
| 参与评估人 | 家属 |
| 上午会议：PMP成长历程；华盛顿会议见闻等会议内容，您是否感兴趣（或印象最深刻）的 | 感兴趣，了解了国内外PMP组织的成长过程。 |
| 上午会议：病友就医经验分享，印象最深刻的 | 大家要坚定信心，调整心态，这个病一定会攻破。 |
| 下午会议：您对哪些内容感兴趣 | 陈峰副主任医师 PMP国际交流;李雁教授 桃金娘油在PMP治疗中的应用;陈谦博士 基因检测与PMP的精准治疗;周宇（患者家属） PMP组织与国外交流汇报;郝中琍 （患者，苏州haohao） 患者心声 |
| 下午会议： 医患互动您觉得哪些问题印象最深刻 | 患者心声触动很大。 |
| 会场环境 | 很满意 |
| 住宿环境 | - |
| 午餐评价 | 满意 |
| PMP会务组工作 | 很满意 |
| 您对本次会议有何更好的建议 | 感谢群主和支援者的辛苦付出，谢谢。 |
| 参与评估人? | 患者 |
| 上午会议：PMP成长历程；华盛顿会议见闻等会议内容，您是否感兴趣（或印象最深刻）的？ | 今天的会议很成功！董咚老师讲的深入人心通俗易懂！ 时空连线，与国外病友组织面对面交流，周宇同传翻译很精彩！ |
| 上午会议：病友就医经验分享，印象最深刻的？ | - |
| 下午会议：您对哪些内容感兴趣 | 石汉平教授 大剂量维生素C在肿瘤中的应用;张保华博士 PMP动物模型筛选敏感药物;张一洪博士 精准医疗中的肿瘤细胞药敏测试;周宇（患者家属） PMP组织与国外交流汇报;郝中琍 （患者，苏州haohao） 患者心声 |
| 下午会议： 医患互动您觉得哪些问题印象最深刻？ | 江波主任讲的大量VC注射治疗肿瘤，我们期待有效！ 周宇做为核心群的志愿者与国外交流汇报太震撼人心了！他的付出也是用自己的心血精力为我们带来精彩的报告！郝中俐代表患者吐露自己的心声！方方面面总结到位！她温文尔雅，秀丽端庄，大家风范！是一位值得尊重的老大姐！ |
| 会场环境 | 很满意 |
| 住宿环境 | - |
| 午餐评价 | 满意 |
| PMP会务组工作 | 很满意 |
| 您对本次会议有何更好的建议 | 今后进一步发展有能力 ，愿意为我们群体做事情的年轻文化人，相信我们的凝聚力是很强的！路越走越宽 以后一定会更好！ |
| 参与评估人? | 家属 |
| 上午会议：PMP成长历程；华盛顿会议见闻等会议内容，您是否感兴趣（或印象最深刻）的？ | 听群主对pMp的建群和成长，印象挺深。 |
| 上午会议：病友就医经验分享，印象最深刻的？ | - |
| 下午会议：您对哪些内容感兴趣 | 陈谦博士 基因检测与PMP的精准治疗;张一洪博士 精准医疗中的肿瘤细胞药敏测试;周宇（患者家属） PMP组织与国外交流汇报;郝中琍 （患者，苏州haohao） 患者心声 |
| 下午会议： 医患互动您觉得哪些问题印象最深刻？ | 晚歺和几位群友，和李教授面对面交谈。 |
| 会场环境 | 很满意 |
| 住宿环境 | 满意 |
| 午餐评价 | 满意 |
| PMP会务组工作 | 很满意 |
| 您对本次会议有何更好的建议 | 一届比一届办的更好，最后还是不忘感谢本届所有志愿者，感谢你们无私奉献和大会圆满成功。 |
| 参与评估人 | 家属 |
| 上午会议：PMP成长历程；华盛顿会议见闻等会议内容，您是否感兴趣（或印象最深刻）的 | 作为首次参加pmp线下活动的病友家属能够了解pmp的成长过程十分必要，同时也深受感动。 |
| 上午会议：病友就医经验分享，印象最深刻的 | 对于用药内容及治疗方法十分感兴趣，也一样对自己家人的治疗提供一些新的线索。 |
| 下午会议：您对哪些内容感兴趣 | 李雁教授 桃金娘油在PMP治疗中的应用;张保华博士 PMP动物模型筛选敏感药物;陈谦博士 基因检测与PMP的精准治疗;张一洪博士 精准医疗中的肿瘤细胞药敏测试;周宇（患者家属） PMP组织与国外交流汇报 |
| 下午会议： 医患互动您觉得哪些问题印象最深刻 | 李雁教授的治疗有效率的大数据分析给患者和家属打了一针强心剂，增强了战胜疾病的信心和勇气。 |
| 会场环境 | 很满意 |
| 住宿环境 | 满意 |
| 午餐评价 | 满意 |
| PMP会务组工作 | 很满意 |
| 您对本次会议有何更好的建议 | 1.会务组充分考虑每位到会人员住宿要求，前期做了大量工作。但是由于部分参会人员反复调换，有人登记住宿却缺席了，对会务组工作和资金使用造成了很大的浪费。希望在下次活动前明确要求时间节点、强调活动纪律，尽量避免人员精力的无效工作。看到会务组人员真的很心疼； 2.充分发挥群里其他成员的积极能动性。为了我们自己的权益，获得更多信息，大家做一些力所能及的事情，分担一些任务。 |
| 参与评估人 | 家属 |
| 上午会议：PMP成长历程；华盛顿会议见闻等会议内容，您是否感兴趣（或印象最深刻）的 | 是，感兴趣，能知道对于罕见病大家关注的发展情况，以及了解国外先进的治疗经验。 |
| 上午会议：病友就医经验分享，印象最深刻的 | - |
| 下午会议：您对哪些内容感兴趣 | 李雁教授 桃金娘油在PMP治疗中的应用;石汉平教授 大剂量维生素C在肿瘤中的应用;张保华博士 PMP动物模型筛选敏感药物;陈谦博士 基因检测与PMP的精准治疗;张一洪博士 精准医疗中的肿瘤细胞药敏测试 |
| 下午会议： 医患互动您觉得哪些问题印象最深刻 | 针对PMP病的治疗药物发展情况 做完手术和热灌注后怎么调理身体，日常生活应该注意什么 |
| 会场环境 | 满意 |
| 住宿环境 | 满意 |
| 午餐评价 | 满意 |
| PMP会务组工作 | 很满意 |
| 您对本次会议有何更好的建议 | 能不能把PPT等资料发大家看看，因为不是医学人事，有的专业知识不懂 |
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