腹  膜  假  性  黏  液  瘤  互  助  联 盟

  China Pseudomyxoma  Peritonei (PMP)  Patient  Support  Group 


  自助 助人 温暖 希望

标题摘要内容
5.21会议专题七:大会集锦
来源: | 作者: 三人形 | 发布时间: 2017-06-02 | 232 次浏览 | 分享到:

 

编者语:本文由湖北家属飞翔企鹅撰写

五月的北京阳光明媚,第二届全国PMP医患交流会如期召开了,这是一次有期而遇的盛会,在网络世界中交流互助、未曾谋面的网友们,变成了线下齐聚一堂、相见恨晚的伙伴们,广大病友也获得了与专家们当面接触的难得机会。整个活动过程精彩纷呈,让人意犹未尽,发言者实事求是、表述各方观点,参会者聚精会神、满载而归,这是一次短促的相会,却汇聚了更多的感动与收获,也凝聚了更多的力量与能量,让我们永远珍藏这段珍贵而难忘的记忆!




经过前期紧张忙碌的组织和安排,会议的各项工作已准备就绪,5月21日上午是PMP互助联盟病友会。上午9点,华北宾馆一楼大厅的签到处开始忙碌起来,志愿者细心的为病友及家属们贴上参会标签。“哎呀,您就是搏击者呀!您是个大好人,感谢您在群里耐心、细心的解答大家的疑问!”;“你是厦门-cindy吧,你可真不容易,一定要注意休息”...大家见到网友本人都非常高兴,彼此熟悉和问候,签到处暖意融融。



上午9点多,病友会正式开始。首先由病友北京-蜡笔致欢迎辞并介绍PMP核心组成员,北京-蜡笔是交流群里大家最熟悉和爱戴的群友之一,同时也是核心组成员。随后,特邀嘉宾、香港浸会大学董咚教授作了关于沟通艺术的精彩演讲,大家深受启发。紧接着,群主刘晖(三人形-江西南昌)用PPT生动的介绍了PMP互助联盟的成长历程,群主用平缓而饱含情感的语气叙说着组织成立发展过程中那些鲜为人知的人和事,当讲到已故病友大勺spoon关于“一定要保持网站的纯洁、不为盈利和投机”的嘱托时,与会者无不动容,深深感佩!接下来的环节,患者家属周宇(湖南Andy)分享了华盛顿会议见闻并与美国病友组织PMP Pals进行网络连线,地球两端的患者组织实时交流,让大家有一种“病友一家亲”的温暖感。在连线过程中,北京索真医学检验所的陈谦博士作了基因检测与精准医疗方面的介绍,陈谦博士专业、热心、细心的态度给大家留下了深刻印象。

下午1点许,医患见面会开始,PMP领域的专家教授们都已早早来到了会场。首先北京航天医院粘液瘤科许洪斌主任致开幕词,许主任欢迎远道而来的各位参会者,赞扬了PMP互助联盟所做的工作,鼓励医患联合共同面对疾病。许主任的发言让病友们真切感受到自身并非孤独的存在。到了合影环节,大家纷纷簇拥到各位专家教授身边合影留念,留下了难忘瞬间。接下来的演讲同样精彩纷呈:航天中心医院陈峰副主任分享了北航粘液瘤科去年与国际组织的交流情况;北京世纪坛医院李雁教授作了“桃金娘油在腹膜假粘液瘤中的应用”的演讲;资深专家蒋彦永教授介绍他的治疗经验;协和医科大学张宏冰教授与张保华博士师徒二人同上台报告“腹膜假性黏液瘤个体化治疗研究”的最新进展;北京索真医学检验所的陈谦博士再次作“基因检测与PMP的精准医疗”演讲;航空总医院江波教授作“大剂量维生素C在肿瘤中的应用”演讲;北京智康博药肿瘤医学研究有限公司的林艺海博士作“精准医疗中的肿瘤细胞药敏测试”的演讲。各位专家教授从各自的专业领域和工作实际出发,提供了更多关于PMP诊疗的权威、最新信息,让人思路开阔、受益匪浅。

接下来的环节,志愿者组核心成员周宇(湖南-Andy,家属)作中国PMP组织国际交流情况的汇报,让更多人感受到PMP互助联盟的实力和能力;志愿者组核心成员郝中琍(苏州haohao,患者)作“患者心声”发言,分享了自我经历,代表广大病友传达对医务工作者和PMP互助联盟的感激之情,让医方欣慰地感受到来自患方的宝贵信任和支持,也给PMP互助联盟注入了更多前行的动力;医患交流环节,许洪斌主任、李雁教授等专家真诚、耐心的解答了与会者的提问;答谢晚宴上,大家紧密地聚集在一起,病友之间、医患之间,进一步加强了沟通交流。全天的会议充实而圆满,大家感慨良多,更收获满满。

群主说,是因为各种巧合,才让PMP互助联盟走到了今天。也许,每一个巧合,都有一种必然力量的牵引,这种力量就是爱心、真情和希望!让我们将所有的体会、感动和情谊,都化作面对疾病的信心和力量,永怀憧憬,医患携手共克时艰,一起迎接生命的强健与璀璨!


香港浸会大学董咚教授精彩发言,说到沟通的重要性,我们PMP组织不无感慨与她相识的机缘


最后一刻终于落实下来时空连线,我们自愿者团队周宇博士主持与美国PMP Pals组织现场交流,看看实实在在东西方患者相互的问候,信息打通后,留下了最真实的那份情感!


认识这位白发苍苍的老专家吗?我们的民族英雄蒋彦勇主任。还记得2003年非典吗?网上搜搜非典与他的联系,您将对他肃然起敬!


协和张宏冰教授与张保华博士,师徒同上台汇报研究进展,PMP患者好幸运,有这么多顶级大牛关注


胸怀宽广的“草图医生”李雁教授会场风采


各方专家实事求是探讨治疗发展


患者组织的力量,5.21PMP医患交流会出彩的分享,对接国外专家,送去我们的礼物,带来他们的祝福与问候。


haohao发言真棒她可不一般,有经历,有气场,了不起的伙伴们


会后互动交流,抓住最佳时机答疑释惑


感谢许主任多年的付出,您的凝聚力有目共睹


晒张我们随性的照片


线上到线下大团圆

 

 

 


最新文章

MORE+
MORE+