“2015年首都国际癌症论坛”会议召开是PMP群友们第一次线下相聚，感谢李雁教授为我们全国患者及家属提供了这么好的一个现实相聚平台，下面是会议期间群友们的真实感受，收录后作为一个专题系列发布。

网名：新疆—希望（438887174）

序言：北京——祖国的首都，只在儿时随父母来过一次。可是因为PMP，最近二年频繁入京。北京已成为我爱恨交织的城市！本文所有信息只代表个人观点！

一、 国外专家

这次参加2015首都国际癌症论坛之腹膜癌综合治疗分会场的外国专家有来自澳大利亚国家腹膜癌中心的David L. Morris(澳大利亚国家腹膜癌中心圣乔治和萨瑟兰临床医学院)和来自日本的Yutaka Yonemura(米村丰，NPO腹膜癌治疗中心)。

知识普及：PMP作为罕见病在国外是没有设置独立的科室的，都是划归到腹膜癌范畴。

二、 关于器官表面种植问题

大会提问环节，我提出以下问题：很多PMP患者第一次手术大都果断做了，基本是切除大网膜和右半结肠以及腹腔内较大肿瘤的切除，女性则还会切除子宫及双侧附件，大部分病人会行术中及术后的热灌注化疗。但当身体出现不适或复查出现状况时，如肝脏、胃部、脾脏等器官表面种植时，外国专家是倾向于尽可能剥离还是连带器官一起切除。大会上，澳大利亚专家DAVID L . MORRIS表示，这个问题很难回答，要看病人实际情况，但是他主张尽可能剥离（情况容许，种植数量不大的情况），不然就切除。日本专家米村丰虽就本问题没有作答，但是据上海—苏我介绍，日本是做的比较狠的，大约器官上有了就切除，属于斩草除根型。

三、 国内国外的差别

因为是罕见病患者，所以也常常在网上搜找有关PMP的信息，因为是罕见病，PMP目前在国内就是手术再手术似乎也没有其它出路。这次参会特别关注外国专家，两位专家分别来自各自国家的腹膜癌治疗中心，其实PMP是腹膜癌范畴中的一个分支，从与会的两位专家的演讲可以看出，PMP的治疗国际上确实是CRS+HIPEC也就是减瘤术加腹腔热灌注治疗。国外确实是这样在开展的，但是国外的生存率确实比我们国内要好很多，我个人分析感觉基于两点：1、概率统计中的大数据定律，国外PMP患者人数与国内不可同日而语，我想假设李雁主任或许洪斌主任只做几十例那么可能愈后数据也比较乐观。 2、减瘤术比较彻底 在群里基于是否热灌注进行过多次激烈的讨论，就举龙摆尾的例子（因为某些原因龙被群里大部分病友所认识和关注）龙摆尾的亲身经历2010年第一次手术，没有做热灌注，2013年复发，同年做了第二次手术并术中术后四次热灌注，自述四个月后就复发于2014年第三次手术。2015年第四次手术。所以龙对于热灌注是深恶痛绝的！这次外国专家在谈到热灌注化疗时也一再强调，热灌注的前提是彻底减瘤，把肉眼所见的肿瘤全部清除甚至不惜切除部分器官。我想热灌注的效果差别就在于之前能否达到彻底的减瘤！

四、 对病友们的建议

我于2014年初入群，在群里一年多时间，也是我患病求医的一年多，作为罕见病PMP患者，我认为要对自己的疾病有一定的认识。比如要做什么检查，这些检查报告如何看，报告里的指标代表什么意思等，这些知识最好的答案就是“百度”。因为群里都是患者或患者家属，很难一抛出问题就给出答案。另外群网络交流会比较碎片化，片面化。大家彼此交流互动，信息共享肯定是好的，但是患者要有自己的判断和自己的认识。

群里的朝阳大姐、百合大姐和小老虫大哥都是大家学习的榜样，对于自身的疾病和需要哪些适合自己的治疗都有很清晰的思路。

还有，最最重要的就是“心态”。朱自清先生的《背影》里有句话“事已至此，不必难过，好在天无绝人之路！”我想这就是处病哲学最好的诠释。疾病已然如此，你是自暴自弃还是做最好的自己？人必先自助，而后人助之！

五、 关于药物治疗

PMP是一种发病率为百万分之一的疾病，可以说是罕见病中的罕见病。所有的患者和家属都在期盼除手术之外的药物治疗，因为每次手术都是一次生死考验，病人的身体能承受几次手术呢？手术愈后也是一次不如一次，让人揪心。药物治疗成了大家心中的共同的希望。

这次参会的澳大利亚专家David L.Morris在演讲中提到，一种类似于广谱抗粘液的药物（意外发现，并不是专门针对PMP研发的新药），可以溶解粘液的药物，目前药物一期临床试验已基本结束，二期有望放在中国，并于会后与许洪斌主任的团队进行了简短的交流并互留联系方式。Morris教授对于许主任团队已手术400多例PMP患者感到相当惊人。

参会的另一位重量级专家张宏冰教授，美国宾夕法尼亚大学（University of Pennsylvania）医学院博士，哈佛医学院博士后、讲师。现任中国医学科学院、北京协和医学院特聘教授，博士生导师，基础医学研究所生理和病理生理系、医学分子生物学国家重点实验室成员，国家杰出青年科学基金获得者。张教授是做基础药物研究的，他的学历和经历使得他不仅具有国际视野更加具备最前沿的信息。会上张教授也与Morris教授进行了较长时间的交流。张教授也在关注我们PMP群体。

目前在张教授等国家一些顶级专家的关注下，国内罕见病LAM和TSC有了缓解药，患者的疾病得到了较好的控制。因会后群友聚餐TSC的负责人涛子也参加了，使得我对TSC群体有了更多了解和认识。亲眼所见涛子脚部肿瘤萎缩之后留下的印记。

TSC与LAM疾病找到缓解药，是源于本世纪科技的飞跃进步，他们老药新用，在各类罕见病患者中是非常幸运的。我们也很期待，科技进步能为PMP患者带来更多的福音。

知识普及：TSC结节性硬化症，也是罕见病的一种，表现为身体多发良性肿瘤。下面分别是TSC与LAM的一些相关信息链接：

TSC网站链接      http://www.tscchina.org/_d1479.htm

LAM网站链接     http://www.lamchina.org/lamnews.asp?articleid=418

视频：东方卫视《东方直播室》2014年12月08日“非法救命药”

六、 结束语

这次参会的群友当中我应当是最远的，但我感觉不虚此行！无论是会上的利好消息还是会后的群友线下相聚，都让我看到了更多的“希望”！很多感受和收获有时不能用文字或语言尽述。真心希望再有类似的活动，群友们都能积极参与亲临现场，相信你会和我一样不虚此行！