尊敬的各位医生及医务工作者们 、各位伙伴们：

大家下午好！我是苏州的haohao(郝中琍)。

我今天要向大家汇报的是我患病后的一点感悟

（一、与大家分享的是自我经历）我生在医生家庭，我的父母都是医生，从小认识的叔叔阿姨们大多是医护人员。很早我就能感受到医生们很辛苦，医生这个职业很崇高，非常值得尊敬。我本人在苏州做了多年的心理咨询志愿者，为未成年人的心理健康成长服务。三年前，我在体检时查出阑尾粘液瘤，在苏州进行了手术和治疗。其实我从小到大身体体质一直较好，身体健康问题都是父母照顾得多，以至于阑尾长在身体的左侧还是右侧我都一直分不清。因为女儿在澳洲工作，我手术后没多久就去墨尔本，当时女儿陪着我看了两次医生，印象都很深刻：当时我们提出要做进一步的检查和治疗，一个中年医生对我女儿说：假如是我的妈妈，我就不做进一步的检查，假如是我的妈妈，我就不做进一步的治疗。另一个年长的医生拿了纸和笔画图给我们看这个病的发展，连说了几个slowly,slowly（意思是这个病发展是比较缓慢的）。我同学的父亲今年90多岁了，在苏州最大的医院、苏大附一院当大外科主任，操手术刀近50年，他说他知道这个病，但是手术中从来没有碰到过，可见这个病的稀少和罕见。两年前，我从医的姐姐陪我到北京航天医院找到了许洪斌主任，许主任认真的看了我的片子，一张一张地解释给我们听，告诉我们说没有复发，并说癌标高点没关系，原因是体内有个东西。同时对病情发展趋势和治疗做了详细解答，至此我们全家才放心了，不再继续折腾。这几年，我拜读了北大医学院王一方老师主编的《最好的抉择》《医生的修炼》《医生的精进》《最好的告别》等书籍，让自己有更多的视角、更好的心态来面对疾病。

（二、与pmp网和QQ群结缘的经历）去年年初，无意间找到了pmp网站并加入了这个网的QQ群，提到这个群体，用一句话来概括，那就是温暖助人！而这也正是这个群体所倡导的核心价值观。我不知道群主三人形是如何办起这个网的？我也不了解他们几位为办好这个网站付了多少的辛劳，更何况他们都只是志愿者，都有各自的工作和家庭琐事，甚至有些是患者本身。所以对她们我是非常敬佩的，也从内心里感恩她们的无私付出！这个网站上每位专家的文章，我都会仔细拜读，许洪斌主任的每篇关于这个病的案例，我们全家都会阅读学习，我们现在是许主任的铁杆粉丝。在这个网站，有好多前辈分享各自的亲身经历和治疗心得。一个网名叫吉祥的群友总结和整理了几年来陆续在QQ上发表的、关于她姐姐的近20年大大小小8次手术的经历，极大的鼓励了我们后来者；还有很多朋友们在网站上看到的、网名叫做大勺小猪的群友记录了他生病治疗经历，夫妻共同对抗病魔的这份真挚爱情，读起来真是感人至深！总之，这个网站太好了，新进来的成员一定要好好读读网站上文章，你肯定会有很多收获的。相信能帮助你从焦虑、迷茫和无助中解脱。

（三、简单介绍QQ群并感谢老群员）这个QQ群是个温暖的大家庭，每位新进群的朋友，都在为自己和家人最伤心无助时发出求助信号，这个群里的老群员，也都会在第一时间冲上去拥抱和迎接新人，并带着滚烫的爱，耐心细心地为他们解答疑问。 这里要说出几个大家非常熟悉的名字，第一位是群友北京蜡笔，群友都亲切的叫她蜡笔阿姨、蜡笔姐姐，每次群友有疑问，北京蜡笔都会用自己的经历和经验，给出温暖有力的回答和恰到好处的建议，并且用自己住在北京的有利条件，给外地的群友实实在在的帮助。第二位是群友河北搏击者，在新群友最迷茫无助时，河北搏击者总是不厌其烦地、无私分享自己的治疗经历，第一时间给到人安慰和信心！几天前他对群友上海小鱼儿说：坚定信心，没问题的！生命是顽强的！告诉你母亲，到北京就好第三位是我们大家在网上已熟知的四平百合，她是位知性，优雅的大姐，她把她的生病后的感悟，对生活的热爱，北国美丽景致放到群里鼓舞群友，她从去年就念叨今天了，因为身体还在恢复她今天没能来。第四位是群友徐璐，徐璐为了母亲，也为了我们更多人，去年自费到美国参加pmp国际会议。大伙赞她是女汉子，她说自己是独生子女，女儿也当儿子用。还有群友Cindy+厦门，她是一位年轻美丽的老师，患病后已经做了多次手术，非常坚强。她说为了陪儿子好好长大，必须勇敢坚强的活着，她刚进群时，得到了很多人的帮助，很快她就就成为群里的活跃分子，又把爱和温暖传递了下去，这个群中还有太多太多温暖的故事和个人，我无法在此一一列出他们的名字…请允许我代表广大群友对群里所有热情无私帮助他人的群友说一声：谢谢你们！像这样充满爱心的朋友还有很多，像这样感人的故事还有很多，总之，这个群让我们有一种大家庭的感觉，那让我们所有的家庭成员一起抱团取暖，勇敢地直面疾病吧！

（四、致谢医生）说到这里，不能不提到我们可敬可爱的医务工作者们，比如我们尊敬的许洪斌主任和李雁主任，我们的群里每天都会提起你们，新成员都希望联系到你们。我们告诉新成员，你们白天要做十几个小时的手术，白天不要打电话给你们，晚上再打电话联系，没顾及到会打扰你们休息，在这里向你们报以歉意！航天医院、世纪坛医院的专家团队以及医护人员们，你们卓有成效的工作为我们这个群体带来了健康和光明，更带给我们温暖和希望。还有我们协和的张宏冰教授团队，再得知我们病痛之后，在基础医学研究方面为我们研究并寻找“救命药”，为我们寻求更好的治疗。从刚才的演讲中，石汉平教授的团队从大剂量VC的角度为我们寻求更好的生活质量。我们深深地感激你们 ！是你们让我们深刻地感受到什么是医者仁心，什么是德医双馨。我们也坚信，有了你们的努力和付出，我们会得到更好的治疗，也会有更多的医务团队关心我们，帮助我们。

（五.致谢群主和志愿者）为了这次会议的召开，群主三人形半年前就召集群核心成员开始运筹准备，并与有关部门、团体、人员不断地联系沟通，召集我们的对接工作组成员，半年内开了多次线上碰头会，就会议的议程、宣传、消息发布、会场布置、会员报名、会议经费、住宿交通等问题，一个一个环节的落实，做了大量的工作。目的就是为了使大家能顺利的到北京聚会，能面对面的和专家们互动交流，让大家满意而归。为此我也被深深感动了，在这里也要对群主--刘晖女士和对接工作组成员表示衷心感谢 ！我把这份感动带给我远在墨尔本的女儿，女儿跟我说：妈妈我也飞一趟北京吧！我太敬佩这群人啦！我相信以后她一定会回来参会，她也会把这份爱传递下去！

（六、结语）亲爱的PmP家庭成员们，患这个病是我们的不幸，但我们有这个温暖友爱的家、遇到了这么好的专家和医护人员，这是我们最大的幸运！朋友们，让我们树立信心，一起携手面对疾病，永远心怀感恩心怀希望！谢谢大家！

2017.05.21