刊载于 2017-05-23 病痛挑战基金会 报道:
2016年“99公益日”期间,由北京病痛挑战公益基金会和无锡灵山慈善基金会联合发起,9家罕见病组织共同参与在腾讯乐捐平台上线“我们的病痛挑战”公益筹款项目。其中,中国腹膜假性粘液瘤(英文简称PMP)网络互助联盟发起了为PMP群体筹备第二届全国PMP互助联盟病友大会的项目,最终筹集到了26976.94元。
2017年5月21日,中国腹膜假性粘液瘤网络互助联盟在京成功召开第二届全国PMP互助联盟病友大会。
病友代表“北京—蜡笔”主持了上午的会议并致欢迎辞。随后,介绍了PMP互助联盟的核心成员,8名核心成员由病友和病友家属共同组成,这次会议的顺利召开离不开他们的努力和付出。
香港浸会大学教授董咚老师进行嘉宾发言
发起人刘晖介绍了PMP组织的成长历程
与病友组织PMP Pals时空连线环节
下午,来自首都医科大学世纪坛医院和航天中心医院的专家、教授们为病友们带来了精彩的医学知识讲座。
PMP 医疗专家团队合影
小编手记:
很荣幸代表病痛挑战基金会参加了第二届全国PMP互助联盟病友大会,感动于会议筹备组每一位成员的用心和病友们的艰辛。一天的会议,凝聚了来自全国各地的病友,他们不远千里只为和大家相聚,见到了以前只在线上交流过的老朋友,相信他们在这次的会议上学习了很多知识收获了珍贵的友谊。希望罕见病组织和病友们一起努力共同创造更加美好的明天!
撰稿:毛毛
编辑:姜尚卿
病痛挑战基金会
北京病痛挑战公益基金会(简称病痛挑战基金会)是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会,致力于通过发展社群、搭建平台、联动多方,共同解决罕见病群体面临的迫切问题,为面临病痛挑战的人士,建立平等、受尊重的社会环境。
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