本文由中国罕见病网编译
翻译/曹文东
校审/夏蓓
原文链接：
http://www.rarediseaseday.org/page/news/rare-disease-day-2017-ambassado
2017年1月20日，欧洲罕见病组织（EURORDIS）宣布任命肖恩·赫本·费雷（Sean Hepburn Ferrer），已故女演员、慈善家奥黛丽·赫本的长子，为2017年国际罕见病日大使。从2014年起，肖恩·赫本·费雷就一直担任着国际罕见病日的大使，2017年已经是他任职大使的第四个年头，可以说，他对在国际平台上提高对罕见病的认识功不可没。
肖恩的母亲，奥黛丽·赫本本人是因罹患腹膜假粘液腺癌（pseudomyxoma adenocarcinoma）离世的。这种疾病的发病率只有百万分之一，漫长艰难的诊断过程让人沮丧。但肖恩引用母亲的名言“一个人能做的很少，一群人能做的有很多”来形容罕见病群体一致发声、使患者摆脱隔绝的力量。目前世界上有超过6000种看上去无可救药的罕见病，但遍布全球的罕见病患者，连同他们的家人、医护人员和支持系统，共同凝聚成了一股不容小觑的力量。
肖恩是奥黛丽·赫本儿童基金会创始人兼主席、联合国儿童基金会奥黛丽·赫本学会美国基金会（US Fund for UNICEF Audrey Hepburn Society）名誉主席和“假粘液瘤幸存者（Pseudomyxoma Survivor，一家为假粘液瘤患者提供支持和建议的全球性非营利组织）”的赞助方。肖恩一直在投入时间和资源到志愿者活动以及罕见病支持中，比如TVE（西班牙最著名的电视网络）的罕见病日“电视马拉松（Telemarathon）”。
肖恩还著有一本儿童读物，以纪念他的朋友、因McCune Albright综合征离世的艺术家Mauricio Saravia。肖恩将收益100%捐赠给EURORDIS和NORD。肖恩将在2017年黑珍珠奖发表演讲，并作为EURORDIS Circle大使团成员继续提高公众对罕见病的认识。
