9月23日，由罕见病发展中心（CORD），树兰医疗联合主办的2016年第五届中国罕见病高峰论坛在杭州隆重开幕。在大会现场，来自政府、医学行业、医药企业、基金会等不同领域的数十位专家、学者，以及病友组织代表、患者及家属、社会爱心人士、媒体朋友共计两百多人出席本次大会。

虽然PMP疾病只是全球7000多种罕见病之一，但此次大会也传递了点滴PMP疾病的信息。

本次大会发布的《中国罕见病参考名录》，入围147个病种中PMP疾病位列144。

大会各位专家演讲，华大基因CEO尹烨提到了罕见肿瘤“阑尾癌”（著名影星奥黛丽·赫本罹患此病），各类罕见病的治疗新方向将寄希望于基因技术的突飞猛进。

下面是本次会议的丰富资讯链接：

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2016第五届中国罕见病高峰论坛在杭州隆重开幕

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中国罕见病参考名录》发布，147个病种入围（内附全文）

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第五届中国罕见病高峰论坛优酷全程直播（9.23-9.24）

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ICORD2017年会首次进入中国 ， 罕见病发展中心获得2017年会主办权

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黄如方：我为何要创立根底健康？