腹 膜 假 性 黏 液 瘤 互 助 联 盟
China Pseudomyxoma Peritonei (PMP) Patient Support Group
自助 助人 温暖 希望
编者按: 2012年8月收录 李雁 湖北武汉中南医院腹部肿瘤科主任他回答群友的一些疑问(Li QQ:1544673661 )
宁静雪 (394543167) 2012-08-09 14:40:20
群里谁用过folfox6这个化疗方案??
Li (1544673661) 2012-08-09 15:36:18
这个方案相当温和,效果较好。
幽兰-江苏南通 (16029657) 2012-08-09 15:36:34
什么方案
宁静雪 (394543167) 2012-08-09 15:37:23
Li,你做过吗?
宁静雪 (394543167) 2012-08-09 15:37:46
Folfox6 ,家属手术后病理报告结果是高度恶性
Li (1544673661) 2012-08-09 15:38:20
病人经常用。主要药物是奥沙利铂、氟尿嘧啶、亚叶酸钙。
宁静雪 (394543167) 2012-08-09 15:39:06
是的。我父亲今天开始用这个方案化疗。请问您知道这个方案的副作用会不会很强,效果一般如何呢?
冰冰-湖北 (252343921) 2012-08-09 15:39:49
不是说化疗没作用吗?
Li (1544673661) 2012-08-09 15:40:29
现在天气较热,副作用不是很大。
化疗多少是有一定效果的,至少能使肿瘤生长速度减慢。
宁静雪 (394543167) 2012-08-09 15:41:20
您的意思是天凉了 后期副作用会很大是吗?
Li (1544673661) 2012-08-09 15:42:38
这个药物的末梢神经副作用较明显,天凉后会比较突出。
宁静雪 (394543167) 2012-08-09 15:43:50
我父亲身体较好,今天化疗到现在还没什么反应,说得化疗两天的时间,请问是不是化疗后反应会加剧?配合一些中药会不会缓解呢?谢谢
Li (1544673661) 2012-08-09 15:45:15
中药有很好的心理治疗效果。
幽兰-江苏南通 (16029657) 2012-08-09 15:45:28
那吃什么中药好呢
宁静雪 (394543167) 2012-08-09 15:45:54
您能帮介绍一些好的中医院吗?或者大夫
冰冰-湖北 (252343921) 2012-08-09 15:46:31
只是心理治疗?
冰冰-湖北 (252343921) 2012-08-09 15:46:41
实际没效果?
Li (1544673661) 2012-08-09 15:48:52
没有任何大规模研究数据说明中药,至少是现在吹得神乎其神的中药,对癌症有任何可以明确检测到的效果,我是指经过大量人群证明,确实实质性延长了生存期。这是一个冷酷但真实的现实。
宁静雪 (394543167) 2012-08-09 15:51:02
我明白了。中药只是辅助,心里的安慰剂。但实质有效的目前还是西药化疗.
冰冰-湖北 (252343921) 2012-08-09 15:51:42
可是佳怡用了中药有效果
幽兰-江苏南通 (16029657) 2012-08-09 15:51:52
我现在需要中药方子呢
Li (1544673661) 2012-08-09 15:52:41
每个地方都有相应的方子,绝对没有统一处方,一定要因人而异。
冰冰-湖北 (252343921) 2012-08-09 15:54:41
现在对于这个病医学上有进展吗
三人形江西南昌 (407451319) 2012-08-09 15:55:11
中药其实就是心里安慰剂。现代医学中的许多疑难问题,有时候是不可能一下就解决的。我认为,现在的环境根本没有古代医书中的药物,因为环境变了,有傲骨仙风的中医也没了,所以所谓的中医就是心里安慰。
Li (1544673661) 2012-08-09 15:58:17
进展是有的,只是跟不上公众的心理预期。医学发展没有大跃进,只有点点滴滴进步。
冰冰-湖北 (252343921) 2012-08-09 15:58:55
群主也觉得中药没有效果吗
宁静雪 (394543167) 2012-08-09 15:59:26
Li,那化疗期间给病人应该吃点什么好呢?
三人形江西南昌 (407451319) 2012-08-09 15:59:34
Li<liyansd2@qq.com>
李主任,我们国家能不能开个关于PMP疾病的学术会议?
三人形江西南昌 (407451319) 2012-08-09 16:00:10
其实现在病人挺多的
冰冰-湖北 (252343921) 2012-08-09 16:02:04
原来是李主任
Li (1544673661) 2012-08-09 16:03:20
我们正在组织一个专家共识会,与中国抗癌协会一起办理,一直持续到今年12月才能办完。到时候会有一些客观(虽然对公众不太好看)的结果和进步。
今年10月在德国柏林召开第八届世界腹膜转移癌大会,我们已经投稿了3篇论文,正在筹备参加。
9月份北京的临床肿瘤大会上也有这样的内容。
目前国内还没有正式召开这种专题会。
Li (1544673661) 2012-08-09 16:05:36
你是王先生的家人?
三人形江西南昌 (407451319) 2012-08-09 16:07:27
太好了,就是需要科学的专业医生给我们群体做一些科普,希望能有更多一线的医疗信息。
我也希望能在医患之间做一些PMP疾病治疗方面的推动。
三人形江西南昌 (407451319) 2012-08-09 16:08:00
谢谢,大夫百忙中加入我们群体
冰冰-湖北 (252343921) 2012-08-09 16:09:11
李主任,您现在的门诊还是周一上午和周三下午吗
Li (1544673661) 2012-08-09 16:09:38
是的。
冰冰-湖北 (252343921) 2012-08-09 16:10:05
知道了,到时候要去看您的门诊的
清凝紫杉-浙江 (290777401) 2012-08-09 16:10:17
李主任,通过什么检查能确诊此病?
Li (1544673661) 2012-08-09 16:11:31
主要是详细询问病史,血液检查CA125, CEA, CA199。腹腔CT.
幽兰-江苏南通 (16029657) 2012-08-09 16:11:57
李主任是哪里的医生啊
清凝紫杉-浙江 (290777401) 2012-08-09 16:11:58
那查B超能查出来吗
冰冰-湖北 (252343921) 2012-08-09 16:12:10
湖北武汉中南医院
三人形江西南昌 (407451319) 2012-08-09 16:12:20
目前来讲真的比三年前,PMP病人盲目的在全国到处寻找医生治疗要好很多,我们大家共同努力。
幽兰-江苏南通 (16029657) 2012-08-09 16:14:01
我们在江苏,离那好远啊
冰冰-湖北 (252343921) 2012-08-09 16:16:09
李主任能说下术后日常的调理吗?
三人形江西南昌 (407451319) 2012-08-09 16:16:11
大家可以看看,这是李雁主任的网站介绍
http://www.znhospital.cn/Expert/ShowInfo.aspx?id=337
幽兰-江苏南通 (16029657) 2012-08-09 16:18:19
李医生,请问下,现在患者一般什么能吃,什么不能吃呢
清凝紫杉-浙江 (290777401) 2012-08-09 16:20:06
李主任,我想问一下,卵巢粘液性囊腺瘤手术中破裂得这种病的概率有多大
Li (1544673661) 2012-08-09 16:22:14
忌口确实很重要。
千万不能大鱼大肉无节制,尤其是非重体力劳动者。
我们以为张先生,就是天天牛肉汤、牛杂面,结果一年半就复发。
另一个同样地方的李先生,很按照医嘱清淡饮食,不过劳累,现在两年了也很好,尽管他的病情还要严重些。
幽兰-江苏南通 (16029657) 2012-08-09 16:25:01
我父亲当初是阑尾囊腺瘤9厘米左右,然后破裂,种植了一处,其他地方暂时没发现,医生用大量蒸馏水清洗,并切除了病灶,切除了阑尾,现在出院已经一个月了,上次听说不能喝牛奶,李医生是这样么
幽兰-江苏南通 (16029657) 2012-08-09 16:25:30
然后医生现在也没确定一定是腹膜假性粘液瘤,说是那个可能
Li (1544673661) 2012-08-09 16:25:38
卵巢粘液性囊腺瘤手术中破裂,必然导致肿瘤细胞脱落入腹腔,形成种植。定期查一查CA125就能比较容易说明这个问题。
幽兰-江苏南通 (16029657) 2012-08-09 16:26:06
那个CA125是什么啊,查验血液的么
Li (1544673661) 2012-08-09 16:26:56
查血。
幽兰-江苏南通 (16029657) 2012-08-09 16:27:29
那个中文叫什么,CA125
清凝紫杉-浙江 (290777401) 2012-08-09 16:27:44
现在已经过去1年多了,CA125是正常的
宁静雪 (394543167) 2012-08-09 16:27:49
李主任,folfox6化疗一般到第几次的时候病人会很痛苦
飞天-南阳 (346698178) 2012-08-09 16:27:57
是个指标,没有中文
清凝紫杉-浙江 (290777401) 2012-08-09 16:28:39
现在已经过去1年多了,CA125是正常的,是不是就表示没有种植呢
叶开-吉林白城 (35541912) 2012-08-09 16:29:19
唉,,,,,,,,,,,,,
幽兰-江苏南通 (16029657) 2012-08-09 16:29:34
那个CA125要多久化验一次啊
Li (1544673661) 2012-08-09 16:29:54
第四周期是个坎。
清凝紫杉-浙江 (290777401) 2012-08-09 16:30:11
第四周期是什么意思?
Li (1544673661) 2012-08-09 16:30:30
四次化疗后。
宁静雪 (394543167) 2012-08-09 16:32:38
李主任,那如果化疗过程中实在受不了放弃了,是不是就前功尽弃了呢?
Li (1544673661) 2012-08-09 16:48:06
延长治理间隔,尽量完成治疗。
冰冰-湖北 (252343921) 2012-08-09 16:48:42
清淡饮食,平时猪肉能吃吗
冰冰-湖北 (252343921) 2012-08-09 16:48:54
肉炖的汤还是少喝吧?
瘦不了-秦皇岛 (24179897) 2012-08-09 16:50:33
李教授,CEA从术前的125降到了24,还需要特意降到正常范围么
Li (1544673661) 2012-08-09 16:53:26
可能还是有肿瘤,CEA与肿瘤侵袭正常组织的能力密切相关。
瘦不了-秦皇岛 (24179897) 2012-08-09 16:59:36
哦,明白了
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