编者按：   李雁   湖北武汉中南医院腹部肿瘤科李雁主任2012年5月来到PMP交流群，收录他回答群友的一些疑问（Li   QQ:1544673661 )

2012-05-11

Li (1544673661)  2012-05-11 16:34:48

腹膜粘液瘤的关键是，阻止形成坚硬的包块把小肠全部粘连在一起。只要能做到这一点，就有希望有效延缓病情发展。

Hannah-南京 (987105895)  2012-05-11 16:36:39

欢迎李主任

Hannah-南京 (987105895)  2012-05-11 16:37:30

 包块如果已经形成，手术是否很难除掉？

Li (1544673661)  2012-05-11 16:44:03

主要考虑的问题是，包块在那个部位，如果是肝门部就很麻烦。另外，如果包块已经十分坚硬如石头，也非常难处理。一般用腹盆腔的CT平扫加增强的三维重建方法就能够比较明确。

Hannah-南京 (987105895)  2012-05-11 16:45:53

增强CT如提示“盆腔部粘液”，能否判断出包块的坚硬程度？

Li (1544673661)  2012-05-11 16:52:18

你说的就是这种情况，腹水多，但未形成大硬块。

Hannah-南京 (987105895)  2012-05-11 16:53:10

硬块的影像学表现和黏液的表现还是明显不同的是吧？

Li (1544673661)  2012-05-11 16:57:08

两者差别较大，有专业方法区别。

Hannah-南京 (987105895)  2012-05-11 16:57:34 

嗯，放心好多。

tracy-北京 (7212588)  2012-05-11 16:58:12

没形成大硬块就不算复发是吗？

Hannah-南京 (987105895)  2012-05-11 17:00:13

粘液多对人体营养是有影响的吧？想问下主任：黏液的影响是否一是抢了营养，而是造成腹大腹胀？

Li (1544673661)  2012-05-11 17:01:01

这里有几个专业性的判断方法：第一，血液的肿瘤标志物水平，特别是CEA, CA125，CA199，如果任何之一在持续性升高，则肯定为复发。第二，如果腹腔内液体增多，也多半是复发。第三，个人的感觉，如果老师疲乏无力，胃口不好，也多半是复发。

Li (1544673661)  2012-05-11 17:01:52

粘液的却是造成营养不良的原因之一。

Hannah-南京 (987105895)  2012-05-11 17:02:15

嗯，所以一直检测三大指标很有意义，我了解到的美国医生们也是检测这三大指标

Hannah-南京 (987105895)  2012-05-11 17:02:49

粘液在什么情况下会变得坚硬？

tracy-北京 (7212588)  2012-05-11 17:02:55

我妈妈肿瘤标志物水平降到基本正常了，但ct有腹水，不过腹水不算多，这样不算复发了是吗？

Hannah-南京 (987105895)  2012-05-11 17:04:42 

我记得妈妈术前cea高一点，术后立马降下来，六年来每三月查一次，一直正常范围内，另两项从未失常过。

Hannah-南京 (987105895)  2012-05-11 17:06:21

不知复发指标首先体现在哪个方面：血液方面？抑或粘液范围的影像表现？请主任明示

tracy-北京 (7212588)  2012-05-11 17:07:01

你妈妈已经术后六年了？

Hannah-南京 (987105895)  2012-05-11 17:07:11

是的

tracy-北京 (7212588)  2012-05-11 17:07:33

ct也是有腹水是吗？

Hannah-南京 (987105895)  2012-05-11 17:07:45

嗯

tracy-北京 (7212588)  2012-05-11 17:08:16

六年真是个不错的成绩

tracy-北京 (7212588)  2012-05-11 17:08:30

估计应该不容易复发了吧？

Hannah-南京 (987105895)  2012-05-11 17:09:05

这...我无言以对，这个得问医生了

Hannah-南京 (987105895)  2012-05-11 17:09:35

复发是100%的比率，据说

tracy-北京 (7212588)  2012-05-11 17:09:50

反正癌症是超过五年不复发，就不复发了，这个病不知道怎样

Hannah-南京 (987105895)  2012-05-11 17:10:11

没有的事，这是谣传

tracy-北京 (7212588)  2012-05-11 17:10:15

我看许的资料，也不是100复发啊，好像是70-80

tracy-北京 (7212588)  2012-05-11 17:10:41

应该说超过五年，复发的概率大大降低了

Hannah-南京 (987105895)  2012-05-11 17:10:54

就连蒋彦永主任也不会这么说吧？

tracy-北京 (7212588)  2012-05-11 17:11:22 

我是说一般的癌症，这个病可能特殊些

湖北—嫣然 (15419124)  2012-05-11 17:12:21 

不管怎么说，Hannah-南京，你妈妈的生存期给了我们信心

Hannah-南京 (987105895)  2012-05-11 17:12:51

千万别这么说，这样我会睡不着觉的

tracy-北京 (7212588)  2012-05-11 17:13:07

是的，六年是我们追逐的目标啊

湖北—嫣然 (15419124)  2012-05-11 17:13:34

希望她一直保持健康水平

Hannah-南京 (987105895)  2012-05-11 17:13:49

会的，我妈妈的医生有病人活了20年的，大家要有信心

Hannah-南京 (987105895)  2012-05-11 17:14:04 

谢谢嫣然

tracy-北京 (7212588)  2012-05-11 17:14:23

衷心的祝福你妈妈，希望她长命百岁

tracy-北京 (7212588)  2012-05-11 17:15:03

你妈妈的医生也医治过这样的病人吗？

Hannah-南京 (987105895)  2012-05-11 17:15:28

托您吉言。嗨！咱们在等主任指示呢，别歪了楼！

tracy-北京 (7212588)  2012-05-11 17:16:03

是楼里的医生吗？

Li (1544673661)  2012-05-11 17:17:16

美国和日本的治疗效果好一些。复发往往首先体现在血液指标方面，有时候比腹水的感觉还早些。

湖北—嫣然 (15419124)  2012-05-11 17:19:52

李主任，我妈是今年二月份在中南由您和熊斌主任做的手术。可是在手术之前的检查中，她的指标似乎都是正常的。

湖北—嫣然 (15419124)  2012-05-11 17:21:19

是阑尾囊肿引起疼痛，做腹腔镜手术时发现的

湖北—嫣然 (15419124)  2012-05-11 17:23:00

我想知道在术后的复查中，可以根据什么指标来判断是否复发？

Li (1544673661)  2012-05-11 17:23:20

当时腹腔内并没有很多播散，但是腹腔镜手术的区域有残留肿瘤结节。这些在手术时全部清除了，又做了很规范的热灌注化疗。我们有信心能够保持长期疗效。

湖北—嫣然 (15419124)  2012-05-11 17:24:56

谢谢您。您的话增强了我的信心！

tracy-北京 (7212588)  2012-05-11 17:25:02

请问主任，规范的热灌注化疗是多长时间做一次，术后一共做几次

tracy-北京 (7212588)  2012-05-11 17:25:52

嫣然，你妈妈现在一切检查都正常是吗，没有腹水，肿瘤指标也都正常了？

Li (1544673661)  2012-05-11 17:27:45

通行的做法是，在手术中进行，也可以在手术中预留治疗导管，在术后进行。

湖北—嫣然 (15419124)  2012-05-11 17:28:02

我妈妈术后恢复得还可以，饮食正常。
只是做了两次静脉化疗后白细胞值很低，现在放弃了化疗。
另外，伤口末端仍有近1CM左右的腔体未愈合。想请问李主任，这个对后期的影响大吗？

三人形江西南昌 (407451319)  2012-05-11 17:28:55

谢谢Li<liyansd2@qq.com> 李主任，
呵呵，我们这个群太需要专业医生与大家互动，

Li (1544673661)  2012-05-11 17:31:18

不客气，病人和家人知道真实，是最重要的，尽管这种真实有时候不太符合普通心理。

三人形江西南昌 (407451319)  2012-05-11 17:31:29 

李主任，我想问问，您的PMP病人中做腹腔化疗为何有些还做静脉化疗？

Li (1544673661)  2012-05-11 17:32:58 

实际上，这种情况静脉化疗主要是防止通过血液播散到肝脏、肺部、骨髓等部位。但更重要的精力，还是要放在腹腔内。

三人形江西南昌 (407451319)  2012-05-11 17:35:34

一般说来，如果判断了是PMP是不会这样转移的。
但还是担心，是不是还是觉得病理判断中怕还是有通过血液传播的细胞没发现。做个保险？

tracy-北京 (7212588)  2012-05-11 17:36:10

三人形，怎么判断是pmp，病理吗？

吉林--筠轩 (25014498)  2012-05-11 17:36:59

请问李主任，我爸现在从外面都能看到几个大包，挺硬，是不是就是你说的硬了，不好办的的情况？

三人形江西南昌 (407451319)  2012-05-11 17:38:48 

我的了解，这个疾病很多病人做了病理是腹膜假性粘液瘤，有些是在301等大医院看的，也做了静脉化疗。
我想是不是疾病罕见，病理上还是有些异议。

Li (1544673661)  2012-05-11 17:39:28

病理上，PMP里面也有好几个亚型，恶性程度也不尽相同。尤其困难的时，有时候病理专家之间的诊断也有所侧重，尽管大家的总体看法一致。
你家老先生的问题，用CT照片就能够明确。

吉林--筠轩 (25014498)  2012-05-11 17:40:05

哦，那再拍个CT就行了。

吉林--筠轩 (25014498)  2012-05-11 17:41:11

我爸75，现在能手术吗？那么多的包

tracy-北京 (7212588)  2012-05-11 17:41:31 

我记得我妈妈的病理上很奇怪，写的阑尾粘液癌，后面又括号写个粘液瘤

tracy-北京 (7212588)  2012-05-11 17:42:05

是不是同样的情况，有些定义成癌，有些定义为瘤

Li (1544673661)  2012-05-11 17:42:21

我说的是螺旋增强三维重建CT，一定要肠道清洁准备好，否则效果不好。

吉林--筠轩 (25014498)  2012-05-11 17:42:24

我你也是那样写的，粘液癌（粘液瘤）

吉林--筠轩 (25014498)  2012-05-11 17:42:36

哦

吉林--筠轩 (25014498)  2012-05-11 17:43:17 

螺旋增强三维重建CT，这个得什么样医院能做？

tracy-北京 (7212588)  2012-05-11 17:43:30 

筠轩，你父亲也是高分化吗？

吉林--筠轩 (25014498)  2012-05-11 17:44:05 

就说粘液癌？粘液瘤

Li (1544673661)  2012-05-11 17:44:07

这要等全国的地市级病理医生进行一次集中业务培训，恐怕才能解决这样复杂的专业问题。

吉林--筠轩 (25014498)  2012-05-11 17:44:22

别的没说，我们这的期待院说治不了了

吉林--筠轩 (25014498)  2012-05-11 17:44:47

我们这的医院说不能治了

Li (1544673661)  2012-05-11 17:44:52

一般医院都能做，关键是准备好，操作人员有耐心，仔细细致看。

吉林--筠轩 (25014498)  2012-05-11 17:45:01

谢谢啊

吉林--筠轩 (25014498)  2012-05-11 17:47:53

75岁了，手术风险也很大吧？

Li (1544673661)  2012-05-11 17:48:16

日本和美国都设立了专门的国家项目研究这个问题。我国还没有，我到建议大家收集一下资料，看看比美国日本的差异到底有多少。

吉林--筠轩 (25014498)  2012-05-11 17:48:46

嗯

Li (1544673661)  2012-05-11 17:49:34

我们刚刚出院的彭老太，79岁过了，进行胃癌根治术，也18天平稳出院了。所以，要因人而异。

三人形江西南昌 (407451319)  2012-05-11 17:50:21

太好了

三人形江西南昌 (407451319)  2012-05-11 17:50:46

真需要这样的好大夫指导我们

吉林--筠轩 (25014498)  2012-05-11 17:50:48

哦，他主要是现在满肚子大包，让他上医院，他不去，光买那些假药吃。（所谓偏方）

三人形江西南昌 (407451319)  2012-05-11 17:51:03 

需要我们群做什么，我来牵头

Li (1544673661)  2012-05-11 17:53:47 

还不如什么药也不吃，每天吃一只蒸熟的胡萝卜，顺其自然。

吉林--筠轩 (25014498)  2012-05-11 17:54:44

嗯，等我告诉他

吉林--筠轩 (25014498)  2012-05-11 17:55:04

不听我们话，就信那些人，不信医院。

吉林--筠轩 (25014498)  2012-05-11 17:55:07 

谢谢您

Hannah-南京 (987105895)  2012-05-11 17:55:43

下班了，先告辞，谢谢李主任！

Li (1544673661)  2012-05-11 17:56:26

以后再聊。

吉林--筠轩 (25014498)  2012-05-11 17:56:39

谢谢李主任

三人形江西南昌 (407451319)  2012-05-11 17:57:41

太感谢了，我们需要这样的好大夫

吉林--筠轩 (25014498)  2012-05-11 17:57:56

是啊

2012-05-12 （回答问题时间）06:41:55

Li (1544673661)  2012-05-12 06:41:55 

这种病在美国称为“孤儿病”，也就是说医学界很少关注，也没有标准治疗方法。但近20年来，欧美和日本、澳大利亚多国的研究表明，联合手术加热灌注化疗，可以大大延长生存期，明显延缓病情发展，生活质量也很好改善。这就是目前的标准疗法。

吉林--筠轩 (25014498)  2012-05-12 06:42:23

哦

吉林--筠轩 (25014498)  2012-05-12 06:42:55

李主任早

Li (1544673661)  2012-05-12 06:59:06

职业习惯，早起早上班。我要准备出发了。有空时再聊吧。

吉林--筠轩 (25014498)  2012-05-12 07:08:31

88

2012-05-12  （回答问题时间）23:02:53

运动天才-常州 (19467932)  2012-05-12 23:02:53

李主任问您一个问题，如果pmp病人复发，腹腔发现有果冻了，是立即手术还是保守治疗

Li (1544673661)  2012-05-12 23:10:34

一个看病人是男是女，男性的耐受力要差得多。二是看病人自己是否有感觉，有明显感觉了不做也不行。三是看检查情况，血液肿瘤标志物升高，尤其是大幅度快速升高，说明肿瘤恶性转化的速度加快了；CT检查发现肿瘤占据重要部位，如果硬化了，就很难办了。

运动天才-常州 (19467932)  2012-05-12 23:13:58 

我有个同学是上海华山医院的普外科大夫，他的建议是，门诊随访，如果b超做出来腹腔有积液了，他说就要开，而且他说腹腔热灌没太大作用，他说只要手术时用大量的蒸馏水冲，反复冲，冲干净就可以了,不知道他这样的说法有没有道理，国外的文献是怎么治疗的呢？

Li (1544673661)  2012-05-12 23:22:02 

国际上的专家共识是：

这是国际著名期刊，外科肿瘤学杂志的专家共识语言。核心思想是，彻底手术加热灌注化疗是唯一可以证明有效，且较长期有效的办法。我们自己的研究也说明这一点。

运动天才-常州 (19467932)  2012-05-12 23:22:19

知道了

运动天才-常州 (19467932)  2012-05-12 23:22:26

谢谢李主任

运动天才-常州 (19467932)  2012-05-12 23:27:14

如果病人二次复发，但是病人自身没有太大感觉，而且各项指标基本正常，腹腔积液也不多，100-200ml之间，这个时候怎么办？立即手术还是保守治疗？我老婆现在34岁，如果是这个情况怎么办？

Li (1544673661)  2012-05-12 23:33:26

第一次什么时间做的，切除的范围多大？病理诊断如何？现在的主要指标如何？

运动天才-常州 (19467932)  2012-05-12 23:34:58

我老婆今年4月12日做腹腔镜切除子宫息肉时，发现的，当时不能确诊什么病，只是做了腹腔镜下阑尾切除

运动天才-常州 (19467932)  2012-05-12 23:35:56

后来家属不放心，又转诊去了华山医院，4、27日做了右半结肠切除手术！

运动天才-常州 (19467932)  2012-05-12 23:36:28

要不要我把切下的肠子的照片发给你

Li (1544673661)  2012-05-12 23:37:27

看病理诊断？
切下来的阑尾，病理诊断呢？

运动天才-常州 (19467932)  2012-05-12 23:37:32

在常州做腹腔镜时发现有200ml腹腔积液，类似果冻

Li (1544673661)  2012-05-12 23:38:37

常规手术大多会有粘液细胞残留的。

运动天才-常州 (19467932)  2012-05-12 23:38:43

后来在华山医院做的时候，我同学说第一次没清理干净，还有残留，而且有一段小肠上已经有果冻一样的东西附在上面了

运动天才-常州 (19467932)  2012-05-12 23:39:15 

病理诊断是腹腔假黏液腺瘤

运动天才-常州 (19467932)  2012-05-12 23:40:14

阑尾的病理实在常州做的，分别去江苏省人民医院和上海华山医院做了会诊

运动天才-常州 (19467932)  2012-05-12 23:40:53 

阑尾的切片，江苏省人民医院说是高分化低度恶性的粘液腺癌

运动天才-常州 (19467932)  2012-05-12 23:41:15

上海说是恶性程度未定的黏液腺瘤

运动天才-常州 (19467932)  2012-05-12 23:41:41

后来第二次取出来的肠子，华山医院说是腹腔假黏液腺瘤

运动天才-常州 (19467932)  2012-05-12 23:43:16

在上海华山第一次做病理会诊时听他们说，大致是切片里面可以看见有上皮细胞，但是没有变异，因此他们没说是癌

运动天才-常州 (19467932)  2012-05-12 23:43:56

现在准备去上海肿瘤医院会诊，决定做不做腹腔热灌

运动天才-常州 (19467932)  2012-05-12 23:44:08 

大致情况就是这样

Li (1544673661)  2012-05-12 23:46:21

国际上，PMP本身就有两种亚型，一个是播散性粘液腺病（Disseminated peritoneal adenomucinosis, DPAM)，这个的恶性程度较低；另一个是腹膜黏液癌（peritoneal mucinous carcinomatosis, PMCA),这个恶性程度较高。总之，这两个都归为恶性肿瘤。
既然刚刚常规手术了，只好先进行4-6个周期化疗或腹腔内化疗，然后定期观察随访。

运动天才-常州 (19467932)  2012-05-12 23:47:23

现在也只能这样

运动天才-常州 (19467932)  2012-05-12 23:47:31 

就担心复发

运动天才-常州 (19467932)  2012-05-12 23:48:31 

我同学说他一共冲了5000ml蒸馏水

运动天才-常州 (19467932)  2012-05-12 23:49:00

但愿能冲干净

Li (1544673661)  2012-05-12 23:49:02 

可能性较大，但现在再大动作也不划算。只好定期随访。