“中国腹膜假性粘液瘤网络互助联盟”成立于2012年12月 ，由部分腹膜假性粘液瘤患者家属及志愿者共同推动组成，致力于为腹膜假性粘液瘤及相关消化道肿瘤群体提供医疗救助与人文关怀信息。 

腹膜假性粘液瘤（Pseudomyxoma peritonei，简称PMP）是一种难以治愈的、令人费解的重大腹腔内疾病。它以粘液外分泌性细胞在腹膜或网膜种植并产生大量胶冻样粘液为特征，多继发于阑尾粘液囊肿、卵巢粘液性囊腺瘤或囊腺癌。粘液瘤虽不经淋巴管、血管扩散，不向脏器浸润，但种植于腹膜或肠系膜表面，并产生大量粘液性腹水，抢占腹腔有限空间，最终挤压腹腔正常脏器而致腹胀、肠梗阻、进食困难等等。 

医学界目前认为：腹膜假性粘液瘤属于低度恶性肿瘤，或称为交界性肿瘤，介于良、恶性之间。此病的治疗缺乏明确有效的药物。手术治疗有一定效果，但并不能彻底清除肿瘤，仅能减少瘤体总负荷。术中及术后腹腔热化疗被认为有助于改善预后，静脉化疗对此病无效。复发的肿瘤必然需要反复多次手术。据统计，腹膜假性粘液瘤的预后大约50%～70%的病人最终复发，总的5年生存率约为50%～70%。10年生存率约为65%。

腹膜假性粘液瘤属于罕见疾病，发病率极低，百万人中或有一人发病，对此病的认知在病人和医疗群体间远未达到常见肿瘤的普及程度。由于临床相当少见，误诊率奇高；同时，此病表象又极其可怖，绝大多数医生在术中或术后对其预后易做出错误的判断，从而导致术中无作为，术后病人丧失正确的治疗方向：或徒然放弃，或盲目接受非正规治疗，既花钱受罪又没有任何效果，治疗乱象丛生。

2009年5月，几位同在北京航天中心医院接受过腹膜假性粘液瘤手术的患者家属自发建立了腹膜假性粘液瘤疾病群，该群由最初的寥寥数人很快扩展壮大，先不得不加开二群，后又合并成一超级大群。群信息的交流使这一稀有病种得到广大病人、家属以及相关医疗人士的高度认知，有效的治疗手段得到反复验证，个体的病例资源得以留存；与此同时，一些迷信、偏方、灵异见解亦暗潮涌动。

值此之时，为谋求更加开放专业的信息交流平台，“中国腹膜假性粘液瘤网络互助联盟”网站应运而生。

“中国腹膜假性粘液瘤网络互助联盟”旨在为各位新发病人及家属提供包括疾病知识、治疗信息、医疗机构及专业医生的可靠信息；鼓励促进已接受过治疗的病人全方位分享各种康复资源与信息；收集广具个性的珍贵原始病例支持国内外相关临床研究；唤醒公众和社会保障机构对腹膜假性粘液瘤疾病群体的认知与关注。

“中国腹膜假性粘液瘤网络互助联盟”以帮助病人尽可能获取最好的医护手段为己任，以提高疾病的预后、改善病人的生活质量、不懈找寻更好的治疗方法为目标。期望不仅能提供腹膜假性粘液瘤及相关疾病的医治信息，亦能提供广到健康保障、细至医疗费用乃至医疗机构交通住宿的信息；在教育提升公众关注度的同时，亦不忘抚慰鼓舞病人暗淡的心灵。

作为一个公益性、非营利性的民间组织，“中国腹膜假性粘液瘤网络互助联盟”希望成为病人及家属群体与政府、医疗机构间的桥梁，传递病患的心声，谋求政府和医疗机构的关注，从而推动疾病治疗的进步。“路漫漫其修远兮，吾将上下而求索”，让我们努力前行！

 Hannah-南京(987105895) 起草